Tag Archief van: Ziekenhuis

morris zhuis april 2013

Met papa naar Nijmegen

Het was al weer even geleden , met papa alleen naar Nijmegen. We hadden vakantie en papa was vrij dus de wekker vroeg gezet en op weg naar de scan en de prikken. In Nijmegen eerst een gesprek met dr. de groot. was er al nieuws over de uitslagen van fase 2 waar ik aan mee heb gedaan. Nee nog niet maar wel de eerste week na de vakantie. Spannend. gaan we door met medicatie of wordt de boel afgeblazen? Wie zal het zeggen. Ik heb in ieder geval het gevoel dat de prikjes wel iets helpen. De blauwe plekken op mijn benen, armen en billen moeten dan maar. Op de terug weg lekker samen met papa aan de M&M’s gezeten.. mmmmmmmm

Vaste prik in Nijmegen

Al weer bijna twee jaar doet Morris nu mee aan het wetenschappenlijk onderzoek tegen de gemene ziekte van Duchenne. Iedereen kent m inmiddels al en staan vaak al op de uitkijk op donderdagochtend vroeg. en vroeg was het deze donderdag. Sem lag nog lekker te slapen toen we met z’n drietjes om 06.15 uur werden gewekt door de wekker. Op weg naar de wekelijkse spuit (en en op weg naar Dr. de groot. Helaas nog geen nieuws over de onderzoeksresultaten. De bijwerkingen van de dikke rode harde plekken nemen we maar voor lief. Helaas voor Morris worden de spuitjes wel steeds gemener omdat de huid zo hard wordt. Onze bikkel blijft, zoals te zien is op de foto, altijd lachen. Af en toe een traantje mag dan ook wel. En maandag 3 december wordt hij alweer 8 jaar!!!

Spannende weken

Morris is al weer een jaar elke week onder behandeling in Nijmegen. Het is lastig om veel hier over te vertellen daar Morris mee doet aan een wetenschappenlijke trial. Elke week een spuitje halen met wat eigenlijk? Voor alle vrienden, familie, bekenden en overige geïnteresseerden kunnen we natuurlijk mondeling meer vertellen dan wat we mogen schrijven. Dit jaar is gebleken dat naast het zware jaar voor met name Morris, we ook veel ouders en hun kinderen blij konden maken met alle informatie waar we inmiddels over beschikken. We zijn trots op Morris die inmiddels helemaal lek geprikt is. waar hij eerst nog de spuitje vol huivering en gegil ontving, doet hij het nu lachend en zegt ‘kom maar op met die spuit’. De komende weken moet duidelijk worden wat er gebeurd na de trial… gaan we door… wordt er gestopt? De grote black box is nog niet geopend maar we hebben goede hoop.

Dagje Nijmegen en 1e tand eruit

Heel vroeg ging de wekker. Het was nog pikkedonker en papa en Sem bleven nog een uurtje liggen. Samen met Mama voor de 40e keer naar Nijmegen. een spannende dag want ik moest weer al die (af toe vervelende) oefeningen en testen doen. Gelukkig was iedereen heel blij met de resultaten en krijg ik weer fijn een doosje met Playmobil. Vandaag wel 5 keer een spuit gekregen en jammer genoeg te laat om nog naar school te kunnen. En wat was dat… bij het eten van een lekkere appel proefde ik ineens bloed en viel mijn eerste tand eruit! zomaar, die tand die precies in het midden zit. Wel gek een gat in mijn mond. Heb ik weer wat minder om te poetsen. Morgen gelukkig weer een hele dag naar school en daarna met een vriendje spelen. Klaar voor de herfstvakantie.

3 dagen Nijmegen !

Tja, twee dagen ziekenhuis hebben we dit jaar al vaker meegemaakt maar drie dagen is toch ook voor Morris een record! Vanochtend om  06.15 uur opgestaan en om 21.30 uur klaar, dat is toch een lange dag. En let op: niet gehuild vandaag. Morgen nog een pikje en vrijdag ook nog, dan is het gelukkig weer weekend en kunnen we weer feesten. Vrijdag komen mijn vriendjes Morris K. en Tijmen spelen, zaterdag ga ik naar het feestje van Jamy. de middag van de zaterdag hebben we straatfeest en de zondagmiddag is voor Loek, Bart en Joyce. Super!

Morris heeft het druk, wat een bikkel. Hij heeft zijn nieuw uitgezochte Playmobil wel verdiend deze week.

Zware week voor Morris

Morris had het vorige week zwaar te verduren. Op maandag ging papa hem en mama wegbrengen naar Nijmegen waar voor twee dagen tijd een ziekenhuisbezoek stond gepland. Op maandag moest hij alle bekende oefeningen en testen doorstaan (inclusief het vieze eten) en dinsdag stond er weer een operatie op het schema. Gelukkig dat mama bleef slapen in het ziekenhuis want eng was het wel een beetje. Om 11.00 uur kreeg papa een telefoontje op het werk dat de operatie goed was gegaan en dat Morris om 15.00 uur weer naar huis mocht. eerst nog even een paar spuitjes en daarna weer naar Breda. Lekker in de auto slapen en dan dinsdag weer een prikje halen om vervolgens voor een dikke week naar de Ardeche te vertrekken. Leve de vakantie.

Tussen twee spuitjes …

Afgelopen donderdag was wederom het wekelijkse bezoek aan Nijmegen gepland. Dit keer niet alleen de inspuiting maar ook bloedafname. en wat doe je dan als daartussen drie uur tijd zit? dan ga je naar een expositie. Een expositie in Nijmegen over Dino’s. Laten dit nu net Morris’ favoriete beesten zijn! Wat een lol. Ze waren er in alle afmetingen van klein tot groot, van dun tot dik en van op de grond lopend tot in de lucht vliegend. De tijd vloog om en voor Morris het wist was ook het bloed weer afgenomen en kon hij weer terug naar Breda. een superdag!

Het bekende medicijn PRO051 werkt!

Uit de Volkskrant en NRC van afgelopen week:

Twaalf jongens die een experimenteel medicijn tegen hun spierziekte van Duchenne kregen, konden na een half jaartherapie in 6 minuten tijd gemiddeld 420 meter lopen. Voordat ze het medicijn kregen was dat gemiddeld 385 meter. Gezonde leeftijdgenoten lopen in 6 minuten bijna tweemaal zo ver. Het is bijzonder dat een medicijn de aftakeling door een ernstige erfelijke spierziekte stopzet en zelfs verbetering te zien geeft bij een aantal patiënten.
Het medicijn PRO051 is ontwikkeld door het LUMC en het Leidse biotechnologiebedrijf Prosensa. De resultaten van deze fase 1-2 studie waarin een behandeldosis werd gezocht en vooral naar veiligheid werd gekeken, zijn deze week online gezet door het medisch wetenschappelijke tijdschrift The New England Journal of Medicine. Voor de ontwikkeling van dit en soortgelijke geneesmiddelen hebben prosensa en het LUMC in 2009 een contract met het Britse farmaciebedrijf GSK gesloten dat bijna 500 miljoen euro en verdere royalty’s kan opleveren. In januari is een groter onderzoek met 180 patiënten begonnen. Ook in dat onderzoek is de loopafstand de belangrijkste maat want duchenne patiënten hebben vooral een spierprobleem. Voor meer info kijk op de site van DPP

Zoals eerder gezegd mogen we niets op papier zetten mbt tot Morris en het onderzoek. Voor informatie kan met ons worden gemaild op dvandiemen@ziggo.nl

Morris deze week drie keer naar Nijmegen

Het is een tijdje stil geweest met artikelen op de site van de Morrisbikers. Stilte voor de storm. Zo zouden we de huidige situatie rond Morris het beste kunnen omschrijven. Wat er gaande is mogen we niet letterlijk op de site plaatsen maar de meeste van de lezers zullen begrijpen dat het alles te maken heeft met wetenschappenlijke onderzoeken in het Radboud Ziekenhuis van Nijmegen. Tot op heden gaat alles goed en zijn we blij met de vorderingen. Het is een houvast voor ons gezin en een bewijs dat je nooit moet opgeven. We zien letterlijk wat er gebeurt met al het sponsorgeld. We zijn trots op ons mannetje, die zich keurig overal doorheen slaat. Deze week welgeteld drie dagen in het ziekenhuis en de weken er opvolgend tweemaal per week. Mochten we meer mogen vertellen dan zullen we dat doen.

Dubbel gevoel in Leuven

Het telefoontje van op weg naar Leuven gaf al een vreemd gevoel. Ons werd verteld dat een kleine 2 weken geleden helaas het PTC onderzoek voor Duchenne Patiëntjes is stop gezet. Jarenlange onderzoek naar een medicijn voor Duchenne Patiëntjes met een zgn. stopcodon zat in een bepalende trial fase maar een negatief resultaat op de 6-minuten loop test betekende voorlopig een stop voor dit onderzoek. Zeer negatief nieuws dus voor alle patiëntjes, ouders en de hele medische achterban en onderzoeksteam die hier al jaren mee bezig zijn. Dr. Goemans gaf ons vandaag in Leuven meer tekst en uitleg. Vanwege het lopende onderzoek naar Exon Skipping voor DMD patiëntjes (waaronder Morris) kon en mocht zij niet vertellen wat direct de consequenties van het stop zetten van het PTC onderzoek zou hebben voor Exon Skipping. Een vertraging gaat het in ieder geval wel oplopen. Echt balen! Gelukkig liet Morris zich niet meeslepen in deze malheur. Zijn prestaties waren vandaag prima. Hij gaat nog steeds enigszins vooruit. Alle meetresultaten waren positief. Toch bleef op de terugweg het eerste nieuws onze gemoedstoestand bepalen….  http://ptct.client.shareholder.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=438327