Tag Archief van: TV

BNN schenkt aandacht aan de ziekte van Duchenne

Hoewel we nu ruim twee jaar weten dat onze lieve Morris deze vreselijke ziekte heeft is de confrontatie altijd weer groot als je ziet hoe hij zal zijn als hij ouder wordt. Sommige goed bedoelde adviezen die je hoort gaan vaak als volgt: “geniet van het moment”, tot “alles eruit halen wat er nog in zit”. Maar hoe zal Morris dit alles gaan ervaren? Feit is dat hij nu hij vijf is, donders goed weet dat hij ziek is en anders is dan de rest maar nu valt het relatief nog mee…  Voor een beeld over later, hoe confronterend ook kijk dan alsjeblieft naar het uitstekende werk van BNN, waarin deze zender op een open manier verslag doet van Jeroen, een jongen van 30 met de ziekte van Duchenne. Hij heeft niet meer lang te leven maar geniet van elke dag. Kijk  naar ´Je Zal Het Maar Hebben´ op Uitzending Gemist, aflevering 2.

 

Advies commissie Doek geeft hoop

Op donderdag 26 november werd in Nieuwspoort het advies van de commissie Doek uitgereikt aan Staatssecretaris Bussemaker. In het rapport van deze commissie worden voorstellen gedaan hoe de Nederlandse wetgeving Medisch Wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zodanig aangepast zou kunnen worden dat enerzijds de kinderen die aan klinisch onderzoek meedoen goed beschermd worden, maar anderzijds er meer onderzoek in Nederland kan plaatsvinden dan nu het geval is. Zoals de meesten van u/jullie weten ondervindt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie veel hinder van de bestaande wetgeving en werd Duchenne onderzoek in Nederland afgekeurd wat in andere landen wel werd goedgekeurd.
In het advies wordt niet alleen voorgesteld om bij beoordeling van onderzoek de ernst van de ziekte mee te laten wegen, maar ook om ouders en de patiënten zelf meer bij het hele traject van onderzoek te betrekken.De voorzitter van het DPP was als enige patiëntenvertegenwoordiger lid van deze commissie. In de uitzending van Nova van donderdag 26 november werd dit advies van de commissie Doek toegelicht.

Te strenge regels voor expirimenten medicatie !

Zeer verrast waren wij toen we vrijdagavond jl. per toeval naar het televisieprogramma NOVA zaten te kijken. NOVA opende die avond met een item over de wetsregels omtrent experimenteel medicijngebruik/ onderzoek in Nederland. Zoals de meeste lezers/ vrienden en familie wel weten gaat de Nederlandse overheid wel heel streng om met de ontwikkeling van medicatie ook voor de ziekte van Duchenne. Het is wederom wreed om te horen dat Nederlandse patiëntjes net mee mogen doen in de verdere onderzoeken naar een mogelijk medicijn. Gelukkig stellen kinderartsen dat dit beleid moet wijzigen. De wet in Nederland, zo stelt een kinderarts, is niet meer van deze tijd. Wij hopen dan ook dat het kabinet met het advies wat in september 2009 wordt gegeven, overstag gaat. Ook kun je in dit item een impressie zien van Duchenne Heroes 2008. Bekijk nu het artikel door de volgende link te openen. http://player.omroep.nl/?aflID=9772458