Tag Archief van: Morris

Van de Fiets op de schaats

Het was weer even wennen maar na ruim 12 jaar mochten we weer eens ouderwets schaatsen Morris had dit nog nooit gezien. Wel een beetje gek dat gladde ijs. Niks voor Morris maar het sleetje bood uitkomst. Met de hele familie naar Friesland en baantjes trekken op de plaatselijke ijsbaan van het alom bekende Wommels. Natuurlijk goed ingepakt, hield Morris het ruim vijf kwartier vol maar toen wilde hij wel weer eens naar binnen. Daarna zelf nog even op de Brekken bij Sneek wat baantjes gereden met Pa. Ik moet bekennen op de fiets is die ouwe geen partij maar met die twee dunne ijzers is hij mij toch nog steeds de baas. Ik ga maar weer eens wat vaker naar de kunstijsbaan om te trainen.

Morris heeft een eigen nieuwe stoel

Hij hing al een tijdje het liefst op 1 bil op zijn krukje. Dat kan nu niet meer. De leverancier kwam persoonlijk de stoel instellen op Morris zijn lengte. Een geweldig mooie rijdende stoel. Met rem. Morris vind ‘m prachtig maar ook zijn zusje kan het niet laten als Morris effe niet kijkt om de stoel te gebruiken als raceauto of klimparadijs. Naast de ‘grote jongens’ kinderwagen dus nu ook een mooie stoel voor aan de tafel. Inmiddels weten we ook dat Morris in het nieuwe jaar bij juffrouw Emy in de klas komt, de oude juf van Sem op de Zandberg school. Hier zijn we natuurlijk allemaal heel erg blij mee. De juf komt ook nog een keer thuis op bezoek.

Mooie rode nieuwe wagen

Wat een pret. Vandaag heeft Morris zijn nieuwe driewieler gekregen. Vanuit het revalidatiecentrum aangevraagd, door de Gemeente goedgekeurd is de prachtige wagen vandaag door Debbie opgehaald. Hij is nog een beetje groot en Morris een beetje klein maar gelukkig kunnen we tot ongeveer 2014 met deze wagen vooruit. Dan is Morris 8 en hoe we er dan voor staan…. Om dit leuke nieuwtje te vieren zijn we gezellig naar het restaurantje gegaan. Smikkelen en smullen en dingen eten die niet zo goed voor ons zijn. maar ja een beetje zondigen mag nu wel. Sem moest op de terugweg op haar tenen lopen om boven de kar uit te komen maar ook zij was in haar nopjes. Afgelopen woensdag heeft Morris kennis gemaakt met de school van zijn grote zus en alles zo gaat zoals het nu gaat zit hij over twee maandjes ook op ‘De Zandberg’. We zijn daar heel goed opgevangen en er is gelukkig veel mogelijk om kinderen met een handicap regulier onderwijs te gunnen. We zijn zo blij!

Sem leert Morris fietsen

Waar we al een tijdje naar op zoek naar waren is eindelijk gevonden in…. Friesland. Morris was daar samen met zijn zusje op verjaardagsvisite en ineens kon hij het : FIETSEN. Iets mooier is er in ieder geval voor mij bijna niet mogelijk. Wat was hij (en vooral wij) trots. Hij scheurde werkelijk over de slachtedijk en Pa moest rennen om hem bij te houden. Natuurlijk werd er ook getraind in het vallen en na een weekend vol  tips en trucs van zijn zus zit hij dan wel onder de pleisters, schaafplekken en bulten maar fietsen kan hij! Het liefst van de oprit naar beneden maar ook naar boven gaat het als een speer.

Van het sponsorfront ook weer nieuws. Beter Horen heeft een bijdrage geleverd even zo goed als wederom een aantal particuliere sponsors. Het ziet er naar uit dat deze week de € 20.000,- wordt gepasseerd!

Morris is er klaar voor

Alle oranje spullen zijn weer opgeborgen en komen waarschijnlijk pas over twee jaar weer uit de kast. Echter niet alle oranjekleding wordt naar zolder verkast. De nieuwe pakjes van Oranjewoud behoren bijna bij de dagelijkse outfit. Ook Morris heeft een shirtje gepast. Zeg nu zelf, als Boogerd in zijn beste dagen…. Nog anderhalve week en we gaan drie weekjes op vakantie. Natuurlijk gaat de fiets ook mee en zullen we (cyriel komt ook nog langs) de bekende Alpenreusen gaan bedwingen. Niels en Mathijs gaan zich uitleven in de Pyreneeën, zodat we niet bang hoeven te zijn op trainingsachterstand. Paul heeft inmiddels de opzet van alle sponsors van de andere kledinglijn doorgemaild naar drukkoning TOON! en Robert heeft er voor gezorgd dat de Clinic van jl. zaterdag vlekkeloos verliep. Foto’s van deze dag zijn binnenkort te zien in onze fotogalerij.

Weekje Valencia

Morris is samen met de gehele familie van Diemen (en aanhang) een weekje wezen genieten in Valencia. Op een steenworp afstand van deze geweldig mooie stad hadden opa en oma een geweldig huis met zwembad geregeld en van daaruit zijn er vele leuke uitstapjes gemaakt. Zo zijn we een dag naar een reusachtig zee-aquarium geweest, een dagje strand en hebben we een nieuwe dierentuin bezocht. Niels en greetje hebben ons veel te dik gemaakt met veel te lekkere spaanse gerechten en plaatselijke Sangria. De conditie van een tweetal Morrisbikers is wat achteruit gehold maar goed, er is nog een lange weg te gaan tot aan de tweede week van september.

Na het weekje kwam als toetje nog een weekendje zeilen met de andere opa en oma, zodat Morris na de eerste schooldag uitgeput om 7 uur in zijn bedje lag. Al met al genieten geblazen!

 

Morris krijgt badje

Het was de moeite van het wachten waard….. Een week geleden kwam ons kado helemaal uit Amerika aan in de haven van Antwerpen en later, per vrachtauto op de Strijenlaan. Met vier man in de stromende regen naar de tuin getild. Vorig weekend onder stralende omstandigheden de stroom aangesloten en het water erin gedaan: 12 graden is best koud. Een etmaal later: 37 graden. Wat een plezier had Morris samen met Sem en Nova. Zijn spiertjes genieten hier extra van. Opa en Oma Friesland werden erg bedankt voor dit prachtige kado! Later op de avond werd de champagne ontkurkt en gingen mama, oma en papa lekker relaxen in de bubbels.

WEEKJE VALENCIA VOOR MORRIS

Op de dag dag Cyriel 160 zware kilometers in de Ardennen heeft gereden, Niels aan de vino zit in Barcelona, Mathijs aan het trainen is met vrouwlief in de Limburgse heuvels, heb ik zelf de griep en staan we aan de vooravond van een weekje Valencia. Morgen om 13.00 uur vertrekken we vanaf Charleroi met de hele familie van Diemen. Natuurlijk zijn de fietskleren, fietsschoenen- en pedalen meegenomen. Nu maar hopen op een mooi huurfietsje, zal wel weinig voorstellen, maar trainen zullen we.  Als noodscenario zijn de hardloopschoenen meegegaan en o ja, de ruimte die vrij was is besteed aan de nieuwste fietstijdschriften, haha. en Morris… Ja die heeft er zin in. Afgelopen week genoten van het nieuwe badje. De jets zijn zo sterk dat de whirlpool voor hem lijkt op een attractie uit de Efteling. De sponsors doen nog steeds heel goed hun best. Na de rommelmarkt kwam er een fors bedrag binnen van Forseti, Harald bedankt. Heeft Mathijs op de valreep nog even alle LP’s en orgel verkocht en tevens zijn zijn collega’s heel gul geweest met een fors bedrag! De particulier bedragen blijven ook binnenstromen. Tot over een week!!

Drie maanden verder.

10 januari 2008. Mijn eerste nichtje werd geboren, feest! Echter 10 minuten daarvoor kregen we het verschrikkelijke telefoontje met dat toch nog onverwachte bericht. Het CK (creatine) gehalte van Morris was buitensporig hoog. Het is dus toch waar. Duchenne. Wat is dat eigenlijk? Nu weten we inmiddels dat deze vorm van spierdystrofie uiteindelijk leidt tot invaliditeit en een beperkte levensverwachting door het ontbreken van het aanmaken van een dystrofine-eiwit.

Het Amphia ziekenhuis hebben we inmiddels meerdere malen bezocht. De kinderarts hielp ons op weg maar echt bevredigend waren de gesprekken niet. Op eigen initiatief en met behulp van Niels zijn we terecht gekomen bij dr. de Groot in het Radboud in Nijmegen. Daar kregen we antwoord op al onze vragen. Het vervolg in Breda is gericht op het komende jaar. In het revalidatiecentrum zijn we goed opgevangen. Toch raar om je zoontje ineens in een aangepast fiets te zien zitten. Zelf is fietsen mijn grootste passie en hij mag blij zijn als hij nog een paar jaartjes zich op een driewieler kan voortbewegen. De voorbereiding naar de basisschool wordt nu opgestart. We hopen dat Morris mee kan met zijn leeftijdsgenootjes. Fysiek zal niet gaan maar qua intelligentie hopelijk wel.

Voorlopig gekozen om nog geen pretnison te gaan gebruiken. De bijwerking zijn absoluut niet prettig voor zo’n jong kereltje. Veel lezen doen we ook. Engelse verslagen van medische onderzoeken… een kunst om daar doorheen te komen maar zeer verhelderend. Vanaf 1 april zijn de tweede fase onderzoeken gestart in Leuven, België. 18 jongetjes worden getest met het toedienen van een nieuwe medicijn, als vervolg op de klinische test gehouden in Leiden in 2007.  Officiële studietitel:

A Phase I/II, Open Label, Escalating Dose, Pilot Study to Assess the Effect, Safety, Tolerability and Pharmacokinetics of Multiple Subcutaneous Doses of PRO051 in Patients With Duchenne Muscular Dystrophy. Het zal nog jaren gaan duren voordat duidelijkheid komt op de vraag of dit medicijn wellicht de ziekte kan omzetten in BMD.

Medisch Centrum Strijenlaan

De ziektekostenverzekering  zal wel niet zo blij met ons zijn. Net als de leasemaatschappij waarschijnlijk. We vliegen werkelijk van specialist naar specialist. Iedereen heeft het beste met ons voor maar het is ook af en toe frustrerend om te moeten aanhoren dat een arts het hele dossier en een gesprek niet heeft voorbereid. Maar we worden daardoor ook steeds inventiever. Zo kregen we van Niels (en hij weer van Jarell) het mailadres  van een vooraanstaand revalidatie arts in Nederland op het gebied van de ziekte van Duchenne. Binnen 24 uur hadden we een afspraak in het Radboud, geweldig. De dag erna gaan we met Morris weer naar de kinderarts voor een gesprek met onze eigen revalidatiearts over Morris en Pretnison. Wat gaat het toch allemaal snel en vreet het energie. Het ventje zelf blijft overal en altijd lachen. Hij heeft het nog niet door. Gelukkig zijn er, op korte termijn, leuke vooruitzichten. Het bubbelbad komt over een aantal dagen, we gaan leuke fietstochten maken en straks in mei naar het zonnige Valencia, zal ons goed doen. Net als alle sponsors. De wielershirts zullen druk beplakt worden met alle bedrijven die ons sponsoren. En de particuliere giften druppelen ook wekelijks binnen! Klasse.

Morgen onze eerste meeting met de organisatie van Duchenne Heroes. Wat een werk verricht Gijs met zijn crew!