Tag Archief van: Morris

Morris wint 2e prijs in optocht

/0 Reacties/in /door

Met het motto: “Carnaval Brasil goat flitsend door de May”. won Morris samen met Sem en zijn neefje en nichtje de tweede prijs van alle groepen in de kindercarnavalsoptocht van Made. De prijzen, voor iedereen een medaille en een grote beker, werden door Morris vol trots in ontvangst genomen. Alle noeste arbeid van de papa’s en mama’s kwam ondanks de koude, goed tot uiting in een swingende ,2 uur durende, stoet. Zondag gaan we nog een keertje los maar dan in ons eigen woonplaatsje Breda. Morris is er alweer helemaal klaar voor…. om 5.45 uur stond hij, wakker en al, bij ons bedje te schreeuwen dat hij de medaille zo mooi vindt. Op naar een eerste prijs!!

3 december: Morris is jarig

/0 Reacties/in /door

Wat een spanning. Gister de eerste zwemles en vandaag de vijfde verjaardag van Morris. Tevens zal Sinterklaas vandaag de Zandbergschool bezoeken en is ook nog eens het grote-mensen-feestje. Morris is er klaar voor. Het liefst breidt hij zijn Playmobil verzameling flink uit maar ja of dat gaat lukken…. In ieder geval was afgelopen jaar er wederom eentje met veel plezier maar ook wel moeilijke momenten in de ziekenhuizen. Hij is echter een stoere grote jongen dus die spuitjes kan hij wel aan. Ook alle pilletjes gaan er makkelijk in. Jammer dat al dat lekkers zo voor sinterklaas niet aan Morris is besteed. Maar vandaag wordt een verwendag. Hoera!!!

Morris bezoekt zes artsen in Leuven

/0 Reacties/in /door

26 november 2009 was weer zo’n mijlpaal die je liever niet neemt. Om 8.00 uur stonden we zowat al vast op de Antwerpse ring om vervolgens stapvoets ons te bewegen richting Leuven. Nu weet ik pas wat al die miljoenen Nederlanders meemaken die elke dag in de file staan! Nadat Morris zijn gewicht en lengte was opgemeten moest ie er even aan geloven want er moest bloed worden afgenomen. Vervolgens 20 minuten stokstijf liggen onder de scanmachine om de botstructuur duidelijk te maken (BMC) Morris bleef flink maar vond het maar niks! Na de tweede poging lukte het een goede longfunctie te bepalen, waarna Morris moest laten zien hoe lenig hij (nog) is. De ‘zesminuten’ loop test was een eitje maar de Hart-echo was een beetje koud en duurde en duurde maar. Gelukkig deed alles het goed. De diëtiste kon ons niet veel wijzer maken maar dat we met weinig suiker en zout de toekomst in moeten gaan, wisten we eigenlijk al. Inmiddels waren we alweer zo’n vierenhalf uur verder en toe aan het laatste onderdeel… een gesprek met dr. Nathalie Goemans. Morris kan inderdaad meedoen met Exonskipping maar we moeten daarvoor nog wel even geduld hebben. Op z’n vroegst wordt trial drie opgestart halverwege 2010. Kunnen we gelukkig nog naar de zon in de meivakantie, haha. Als afsluiter het meest nare van de dag . We moesten nog de corticoïden ophalen. Morris start morgen met Deflasacort. Het voordeel hiervan is dat hij langer mobiel en stabiel blijft, het nadeel is wel het dieet waaraan hij en wij moeten geloven. En dat nu net voor de feestdagen. Om  18.00 uur kwamen we moe en met een gek buikgevoel terug in Breda. Morgen de eerste pil….

Bezoek aan Leuven brengt duidelijkheid

/0 Reacties/in /door

Vandaag, 6 oktober 2009 was een zeer belangrijke dag voor Morris. We hebben namelijk een bezoek gebracht aan Dr. Nathalie Goemans, kinderneurologe verbonden aan het Universitair ziekenhuis in Leuven. Dr. Goemans is één van de vooraanstaande onderzoekers op het gebied van Exon Skipping, zoals hieronder in het artikel ook al aangehaald. Voor Morris en ons was het alsof we in een warm bedje terecht kwamen. Werkelijk alle vragen werden door haar keurig en open behandeld. En ja, we wisten dat het zou gaan gebeuren maar het is nu een feit. Morris begint eind dit jaar met het gebruik van steroiden. Een medicijn wat er voor zorgt dat hij redelijk mobiel blijft. Daarnaast moeten alle patiënten die mee gaan doen met fase II/III van het Exon-skipping onderzoek een keuze maken om dit te gaan gebruiken of niet. Hij mag niet tijdens het onderzoek (wat waarschijnlijk tweede kwartaal 2010 gaat aanvangen,)beginnen met de toediening. Dat Morris met zijn deletie (13% van de totale populatie) tot de doelgroep behoort, staat wel vast. Als het onderzoek start, wordt Morris wekelijks onderhuids ingespoten met dit middel. Dit gebeurt naar alle waarschijnlijkheid in Leuven. Morris hield zich erg goed vandaag en gaat 12 november weer terug, dan voor een hele dag onderzoeken. Papa en mam zijn maar wat trots op hem.

Mijlpaal

/0 Reacties/in /door

Vandaag, donderdag 9 juli is een gekke dag. Vanochtend is Debbie met Morris en Sem naar het revalidatiecentrum geweest. Kind aan huis zijn we er inmiddels, want naast de reguliere bezoekjes met de diverse artsen is Morris er gister ook geweest voor de logopediste en de afgelopen weken bij de orthopedische schoenmaker. Maar goed, bij de grote gym (zo noemt Morris het RC) was he tvandaag de dag dat hij zijn spalkjes kreeg. Ik kan niet zeggen dat het me goed doet dat Morris die ´dingen´ moet dragen als hij gaat slapen maar ze hebben er wel wat van gemaakt. Niet meer die huidkleurige lompe blokken maar mooie blauwe laarsjes met jonge puppies erop geprojecteerd. Morris maakt t allemaal niets uit, zo lijkt het. Hij ging ietwat onwennig gewoon er mee slapen. Het is alleen zo definitief, zo onwerkelijk, t klopt niet! Het is net alsof we hem beperken in datgene wat hij nog wel kan. Dit weekend mag hij samen met zuslief lekker naar opa en oma en gaan de Morrisbikers 2 dagen trainen op de MTB´s die wellicht te lang in de schuur stil hebben gestaan.

Morris in het gips (deel 2)

/0 Reacties/in /door

Het was toch wel een spannend dagje en diegene die het meest ontspannen was, was onze Morris himself! Na een mindere nachtrust kroop de dag voorbij en werd eindelijk om kwart voor vijf door Debbie gemeld dat alles goed was gegaan. Morris bleef mooi stil zitten en de mijnheer van het revalidatiecentrum kon snel en goed zijn werk doen. Twee beentjes om-en om in het gips, uit laten harden en eraf zagen. Zo ontstonden de mallen waar uiteindelijk over drie weken de spalkjes uit moeten ontstaan. Morris mocht zelf het motief uitzoeken en hij heeft gekozen voor een hondjes motief in vrolijke jongenskleuren. Straks in juli moet hij langzaam ’s nachts gaan wennen aan het dragen van deze onnatuurlijke ‘dingen’. Maar goed, het is beter zo.

Morris in het gips

/0 Reacties/in /door

Het is al weer een tijdje geleden dat we in Nijmegen te horen kregen dat Morris spalkjes moet gaan dragen als hij gaat slapen. Aanstaande donderdag is het dan zover Morris moet in het gips. Er wordt een afdruk gemaakt van beide onderbenen en op basis daarvan worden de spalkjes aangemeten. Gelukkig mag hij zelf de kleur bepalen. We zijn benieuwd hoe hij deze stap ervaart en of het misschien ook een beetje pijn doet. De bedoeling van de spalkjes is dat zijn achillespezen worden opgerekt zodat spitsvoetjes en dus een noodzakelijke operatie wordt vermeden.

Lekker vrij en veel zon

/0 Reacties/in /door

Morris wordt de laatste weken erg verwend. Met Hemelvaart een dagje naar de Beekse Bergen en naar Opa en Oma in Friesland. Hier een feestje … daar een feestje en met Pinksteren even naar Nynke, feestje bij tante Mir en maandag naar de camping! Tussendoor een bezoekje afgelegd bij het revalidatiecentrum om spalkjes aan te laten meten, echter dat dachten we. Bleek dat alles volgens de geldende en bureaucratische wetten van dit land gaan.. dat wordt weer wachten! Gelukkig was de orthopedisch schoenmaker zeer snel met Morris z’n aangepaste sandalen, die konden we vrijdag meteen ophalen en ze lopen erg lekker.

Morrisbiker Cyriel zit ( helaas nog zonder GPS) in de Luxemburgse heuvels en Mathijs en Niels gingen samen met mij voor een vlakke rit in eigen omgeving op zondagochtend. Helaas kwamen de pilsjes van Mathijs na een uurtje naar boven, zodat we na 70 kilometer weer terug waren. Maar goed, dit moest volgens goed Brabants gebruik met een pilsje gevierd worden.

Morris doet het goed op school

/0 Reacties/in /door

Het is alweer een dikke drie maanden geleden dat Morris de stap maakte van het kinderdagverblijf naar Basisschool de Zandberg in Breda. Op dinsdag 7 april jl. hadden we de eerste evaluatie over afgelopen kwartaal. Met zeven man in een klein kamertje, werden wij getrakteerd op de mening van een aantal specialisten, waaronder juf Emy zelf. En… Morris doet het goed. Hij heeft plezier en vindt de kinderen en de juf erg leuk. Met de gym en op het schoolplein doet Morris rustig aan en ook zijn eigen ding. In de klas durft hij steeds meer. Ook is hij af en toe flink eigenwijs en laat hij ook duidelijk weten als iets hem niet lekker zit of als hij ongeduldig is (net zijn vader). Einde van het schooljaar komen we weer een keer bij elkaar. Als alles zo doorgaat gaat Morris volgend jaar alweer naar groep 2.  16 april aanstaande gaan we voor de jaarlijkse check naar dr. de Groot in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Wellicht is er al wat meer duidelijk over de onderzoeksresultaten van Leuven cq. Leiden.

Weer een half jaartje zonder …

/0 Reacties/in /door

Vandaag zijn Debbie en ik naar het Revalidatiecentrum geweest. Alle onderzoekjes van december hebben geresulteerd in een advies en beschrijving van Morris zijn huidige situatie. In 20 minuten tijd werden we bijgepraat door , Kinderarst, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapist, maatschappelijk werkster en nog een aantal artsen. De bevindingen zijn redelijk positief te nomen. Morris is een slim, lief ventje die opkomt voor zichzelf, de aandacht niet schuwt, af en toe zijn rust bewust pakt maar zich ook bewust is van wat hij niet kan en/of moeilijk vindt. We zijn trots op hem en alle medici ook. Hij doet het tot nu toe goed op school en ondanks de kou en gladheid van de afgelopen weken komt hij fysiek ook goed mee. Zelf zijn we blij om voorlopig even niet meer op ‘controle’ te hoeven. In Maart gaan we nog een keer naar het Amphia ziekenhuis en dan in het voorjaar nog een keer naar dr. de Groot in Nijmegen. Dan gaan we de mallemolen in oktober wederom een keer door en zo volgt dat voorlopig elkaar om het half jaar op. Positief blijven denken!