Tag Archief van: Morris

Tempo Team sponsort ‘VET’

Wat een geweldige opsteker na een aantal zeer moeilijke weken. De buffer qua sponsor geld is weer gelegd. Dankzij de Tempo Team Ride for Life is de eerste dikke enveloppe alweer binnen. Met hun tocht in Zuid Limburg hebben de 55 renners toch een dikke 1500 euro opgehaald.”Volgend jaar komt er weer een uitbreiding op de tocht”,  beloofde de initiator Hans ten Hage ons. Wij vinden alles prima en hopen dat we er dit jaar wel bij kunnen zijn. Morris mocht vol trots de enveloppe ‘showen’. Op naar het eerste startbewijs. We kunnen na vier weken relatieve rust de fiets weer uit het vet halen voor de eerste veldtourtochten.

morris zhuis april 2013

Met papa naar Nijmegen

Het was al weer even geleden , met papa alleen naar Nijmegen. We hadden vakantie en papa was vrij dus de wekker vroeg gezet en op weg naar de scan en de prikken. In Nijmegen eerst een gesprek met dr. de groot. was er al nieuws over de uitslagen van fase 2 waar ik aan mee heb gedaan. Nee nog niet maar wel de eerste week na de vakantie. Spannend. gaan we door met medicatie of wordt de boel afgeblazen? Wie zal het zeggen. Ik heb in ieder geval het gevoel dat de prikjes wel iets helpen. De blauwe plekken op mijn benen, armen en billen moeten dan maar. Op de terug weg lekker samen met papa aan de M&M’s gezeten.. mmmmmmmm

alt

Morris gaat verhuizen

Het huis in Breda staat inmiddels vol met dozen. Alles is ingepakt ook de Playmobil, de Ipad, de WII en noem alles wat Morris heeft verzameld maar op. Ergens is het terug te vinden maar waar? Morris weet het niet meer. Als het goed is komen alle spullen op zaterdag of zondag tijdens de pasen weer te voorschijn in het nieuwe  (toch wel heel oude) huis in Bavel. Met heel veel buitenspeel-mogelijkheden en na de verbouwing een eigen kamer en badkamer op de begane grond, gaat Morris een nieuwe toekomst tegemoet. Samen met Sem en papa en mama gaan we de komende maanden (jaren) stofhappen tijdens de verbouwing. Maar ooit wordt de droom werkelijkheid en is alles af. Kom gerust een keer langs om ons pronkstuk te bewonderen.

Kerkstraat 40
4854 CG Bavel
tel: 0161-778102

Vaste prik in Nijmegen

Al weer bijna twee jaar doet Morris nu mee aan het wetenschappenlijk onderzoek tegen de gemene ziekte van Duchenne. Iedereen kent m inmiddels al en staan vaak al op de uitkijk op donderdagochtend vroeg. en vroeg was het deze donderdag. Sem lag nog lekker te slapen toen we met z’n drietjes om 06.15 uur werden gewekt door de wekker. Op weg naar de wekelijkse spuit (en en op weg naar Dr. de groot. Helaas nog geen nieuws over de onderzoeksresultaten. De bijwerkingen van de dikke rode harde plekken nemen we maar voor lief. Helaas voor Morris worden de spuitjes wel steeds gemener omdat de huid zo hard wordt. Onze bikkel blijft, zoals te zien is op de foto, altijd lachen. Af en toe een traantje mag dan ook wel. En maandag 3 december wordt hij alweer 8 jaar!!!

Vakantietijd

De vakantie begon in Nijmegen met een spuitje in het Radboud. Via een tussenstop in Macon reden we door naar de Middellandse Zee. De camping was zalig en van alle gemakken (zwembad, schaduw en kidsclub) voorzien. Twee weken lang dik 30 graden betekende voor Morris lekker genieten van de warmte, de zee en lekker eten. En dat hebben we dan ook volop gedaan. De middelste voortand heeft Morris, zoals te zien is, in Frankrijk ergens achtergebleven maar de gebruinde huid vol energie is weer mee teruggenomen. De reis eindigde op woensdag om vervolgens op donderdag weer in de vierdaagse hoofdstad van Nederland het bekende prikje te halen. daarna even doorgereden om Paul en de kids te ontmoeten op de camping in Ommen. Alsof het nog niet genoeg was mocht Morris daarna nog drie dagen logeren in Friesland bij opa en oma. Hèhè nu even vroeg naar bed om morgen wederom een hele dag in het ziekenhuis te ‘mogen’ vertoeven.

Morris loopt avondvierdaagse

Dat het eigenlijk al zomer moest zijn weet iedereen maar dat de intocht van de avondvierdaagse zo nat kon zijn had toch echt niemand verwacht. Wat een regen! En Morris? Die heeft zich heel goed gehouden. Met hulp van zijn vrienden uit de klas liep hij de vierdaagse helemaal uit. Een echte medaille mee naar huis mogen nemen, maar nog belangrijker: elke dag een ijsje bij de finish! Papa die fietst liever dat lopen wordt je pas echt moe van!

Lekker relaxen

Wat een geweldige week hebben we achter de rug. Woensdagnacht er heel vroeg uit om op tijd te kunnen vliegen naar Fuerteventura. Dik 4 uur in het vliegtuig om vervolgens rond de klok van 12 uur plaatselijke tijd in het zwembad te kunnen springen. Morris, Sem, Anique, Cyriel, Deb en ik konden het niet beter treffen. Elke dag veel zon, rood verbrand en de nodige lekkernijen tot ons genomen gedurende zeven volle dagen. En fietsen? Ook dat hebben we nog tweemaal gedaan. Op de gehuurde MTB de vulkaan beklommen en met windkracht 6 het eiland over gecrossed. Cyriel hield er helaas een plakkaat schrammen aan over want dat vulkanisch gesteente geeft niet echt veel mee. Na de landing was het toch wel even wennen met een graadje of 9 op Charleroi. Gelukkig dat de Koninginnedag in het park wat beter weer aangeeft. maar eerst zondag maar weer eens een dikke 100 km wegtrappen want over een kleine drie weken staat de Klimclassic in België op de kalender.

Vier weken rust !

Vandaag, donderdag 19 januari is een aparte dag. Voor het eerst in een jaar tijd krijgt Morris op donderdag geen spuitje. De trial is afgelopen en de resultaten zijn ons onbekend. Dit komt omdat de wereldwijde trial (54 patiëntjes) nog doorloopt tot augustus 2012. Pas in 2013 verwachten we de eerste resultaten. Heeft Morris nu een placebo gekregen of het medicijn? We weten het niet. Wat we wel weten is dat hij het erg goed doet. En daar zijn we super blij mee en erg trots op. De nuance die de dokter maakt nemen we dan ook zeer serieus. Mocht het medicijn (PR051) op de markt komen dan is het geen wondermiddel maar een remmer van de oneerlijke ziekte Duchenne. En Morris zelf? Nog een paar weekjes en hij kan zelf op deze site stukjes schrijven en lezen. Hij gaat nl. met sprongen vooruit in groep 3 van basisschool De Zandberg.

Spannende weken

Morris is al weer een jaar elke week onder behandeling in Nijmegen. Het is lastig om veel hier over te vertellen daar Morris mee doet aan een wetenschappenlijke trial. Elke week een spuitje halen met wat eigenlijk? Voor alle vrienden, familie, bekenden en overige geïnteresseerden kunnen we natuurlijk mondeling meer vertellen dan wat we mogen schrijven. Dit jaar is gebleken dat naast het zware jaar voor met name Morris, we ook veel ouders en hun kinderen blij konden maken met alle informatie waar we inmiddels over beschikken. We zijn trots op Morris die inmiddels helemaal lek geprikt is. waar hij eerst nog de spuitje vol huivering en gegil ontving, doet hij het nu lachend en zegt ‘kom maar op met die spuit’. De komende weken moet duidelijk worden wat er gebeurd na de trial… gaan we door… wordt er gestopt? De grote black box is nog niet geopend maar we hebben goede hoop.

Dagje Nijmegen en 1e tand eruit

Heel vroeg ging de wekker. Het was nog pikkedonker en papa en Sem bleven nog een uurtje liggen. Samen met Mama voor de 40e keer naar Nijmegen. een spannende dag want ik moest weer al die (af toe vervelende) oefeningen en testen doen. Gelukkig was iedereen heel blij met de resultaten en krijg ik weer fijn een doosje met Playmobil. Vandaag wel 5 keer een spuit gekregen en jammer genoeg te laat om nog naar school te kunnen. En wat was dat… bij het eten van een lekkere appel proefde ik ineens bloed en viel mijn eerste tand eruit! zomaar, die tand die precies in het midden zit. Wel gek een gat in mijn mond. Heb ik weer wat minder om te poetsen. Morgen gelukkig weer een hele dag naar school en daarna met een vriendje spelen. Klaar voor de herfstvakantie.