Tag Archief van: Duchenne Heroes

Wijn en Bier Actie 2020 van start!

De Morrisbikers doen ook in september 2020 weer mee aan Duchenneheroes. Een mountainbiketocht van zeven dagen van totaal 700 kilometer over de mooiste onverharde wegen van de Vogezen, Luxemburg, de Belgische Ardennen om te finishen op het drielandenpunt in Nederland. Hoewel we in deze gekke dagen nog niet weten hoe het er in september voor […]

Volg ons LIVE!!!

De Morrisbikers zijn vanaf zondag elke dag live te volgen! De Morrisbikers krijgen elke dag bij de start een tracker uitgereikt. Met deze tracker kun je ons live te volgen via een speciale website! Klik op onderstaande button(afbeelding/link) om naar de site van Duchenneheroes te gaan. Daar klik je dan op dezelfde afbeelding “Volg je Heroes live!” die een nieuwe pagina opent.

Let op de link (op site Duchenne Heroes) wordt elke dag veranderd dus even elke dag via de site van Duchenne Heroes en de knop (afbeelding/link) daarop naar de tracker-site. Zoek ons door te filteren op team 69 ofwel de Morrisbikers.

Nog zin om de Morrisbikers te komen bezoeken? Je kunt ons op onderstaande campings vinden komende week.

Dag 0 + 1:  Zaterdag 17 + Zondag 18 september 2016 
Camping Landal Warsberg
54439 Saarburg, Duitsland

Dag 2:  Maandag 19 september 2016 
Camping Echternacherbrück  Mindenerstrasse 18  54668 Echternachbrück, Duitsland

Dag 3:  Dinsdag 20 september 2016 
Camping Trois Frontieres in Lieler  Hauptstroos 12 Lieler, Luxemburg

Dag 4:  Woensdag 21 september 2016 
Expo Centrum Malmedy  Rue Frederic Lang 3, Malmedy, Belgie

Dag 5:  Donderdag 22 september 2016  (aankomstlocatie Weekend­Heroes)  Camping Gulpenerberg  Berghem 1, 6271 NP  Gulpen (NL)

Dag 6:  Vrijdag 23 september 2016
Camping Heelderpeel  De Peel 13, 6097 NL De Heel

Dag 7:  Zaterdag 24 september 2016 
Finish in Eindhoven bij de Karpendonkse plas
Terrein open om 13:00 uur met diverse optredens.
Bikers finishen tussen 15:00 en 16:00 uur

alt

Zoveel pijn na etappe zes ……

De fysieke pijn na alle dagen fietsen (of ziek zijn) viel totaal in het niet bij het bericht wat we in de namiddag van vrijdag 20 september per mail ontvingen……

Medicijn voor Duchenne strandt in laatste ontwikkelfase; Een potentieel en veelbelovend medicijn voor de ernstige spierziekte van Duchenne blijkt toch geen verbetering te brengen voor patiënten.

Het medicijn zat in fase 3 van de klinische trials, de laatste ontwikkelfase voordat een product de markt op kan. Dat melden het Nederlandse biotechbedrijf Prosensa en GlaxoSmithKline (GSK), bedenker en ontwikkelaar van het medicijn, dit weekend in een persbericht. De uitkomsten zijn een fikse tegenvaller voor patiënten met de ziekte van Duchenne, een aandoening die hierdoor onbehandelbaar blijft.

De ziekte van Duchenne wordt veroorzaakt door mutaties in het dystrofine-gen. Die mutaties zorgen ervoor dat het dystrofine-eiwit niet of niet goed wordt aangemaakt, waardoor spieren hun stevigheid verliezen. Dat leidt tot zulke ernstige problemen met de hart- en ademhalingspieren, dat patiënten gemiddeld niet ouder worden dan 25.

Mutatie; Omdat de ziekte door meerdere mutaties in hetzelfde gen veroorzaakt kan worden, moeten er aparte medicijnen ontwikkeld worden voor alle variaties. Dit potentiële medicijn zou geschikt zijn voor de meest voorkomende mutatie, die bij 13 procent van alle Duchennepatienten voorkomt.

Het medicijn zou moeten werken als een soort pleister die de mutatie afplakt, waardoor het dystrofine-eiwit wel geproduceerd kon worden. De afgelopen jaren waar er veelbelovende resultaten geboekte in celkweken en diermodellen en er was goede hoop dat middel de eerste behandelmethode voor de ziekte kon opleveren. Uit deze trial, waarin 186 patienten met Duchenne meededen, bleek echter dat het middel geen verbetering van de ziekte liet zien, vergeleken met een placebo.

Prosensa heeft nog meer medicijnen voor Duchenne in de pijplijn, maar die zijn nog niet zo ver gevorderd in het ontwikkelingstraject. De tegenvallende resultaten zorgden voor een verlies van tientallen procenten van het aandeel Prosensa op de beurs.

7991796753 a46df2c792 h

3e etappe La Roche en Ardenne – Sart lez Spa

De koninginnerit, de zwaarste etappe van duchenneheroes 2013, de hoogste moeilijkheidsgraad van 5*  en 104 kilometer. Na een koude nacht en ochtend begon de rit direct heftig met een steile (23%) klim, zodat iedereen lekker was opgewarmd! Ondanks de dikke winterkleding bleef het koud, maar de mannen hadden de vaart er in en gelukkig voor de regen binnen. Terwijl de Morrisbiker al fris aan het eerste biertje zaten, waren er nog veel bikers onderweg naar Spa, de laatste werd om 19.45 uur pas verwacht op de camping. Lekker slapen en morgen in volle vaart op weg naar Nederland waar het in Valkenburg weer een mooi en warm ontvangst van familie en vrienden zal worden!

Medisch Centrum Strijenlaan

De ziektekostenverzekering  zal wel niet zo blij met ons zijn. Net als de leasemaatschappij waarschijnlijk. We vliegen werkelijk van specialist naar specialist. Iedereen heeft het beste met ons voor maar het is ook af en toe frustrerend om te moeten aanhoren dat een arts het hele dossier en een gesprek niet heeft voorbereid. Maar we worden daardoor ook steeds inventiever. Zo kregen we van Niels (en hij weer van Jarell) het mailadres  van een vooraanstaand revalidatie arts in Nederland op het gebied van de ziekte van Duchenne. Binnen 24 uur hadden we een afspraak in het Radboud, geweldig. De dag erna gaan we met Morris weer naar de kinderarts voor een gesprek met onze eigen revalidatiearts over Morris en Pretnison. Wat gaat het toch allemaal snel en vreet het energie. Het ventje zelf blijft overal en altijd lachen. Hij heeft het nog niet door. Gelukkig zijn er, op korte termijn, leuke vooruitzichten. Het bubbelbad komt over een aantal dagen, we gaan leuke fietstochten maken en straks in mei naar het zonnige Valencia, zal ons goed doen. Net als alle sponsors. De wielershirts zullen druk beplakt worden met alle bedrijven die ons sponsoren. En de particuliere giften druppelen ook wekelijks binnen! Klasse.

Morgen onze eerste meeting met de organisatie van Duchenne Heroes. Wat een werk verricht Gijs met zijn crew!