Niels van Diemen

Niels van Diemen
Woonplaats: Breda
Geboorte datum: 10 augustus 1978
Hobbies: Klussen, fietsen, reizen, en vooral Bourgondier
Werkgever: O.L.V. Breda en Anema Fysiotherapie in Chaam
Beroep: Fysiotherapeut en Leraar Biologie
Opleiding: Osteopathie
Relatie tot Morris: Neefje van

 

Voornaamste wielerprestaties:

– 5 jarig jubileum Tourtrippers, animator bocht 7 Alpe D’huez

– Deelnemer Aan VTT Bouillon 2004,2005,2006 (3 e plaats bij editie 45 km) en 2007

 

Motivatie:

Morris is mijn neef(je), mijn maatje en het zoontje van mijn zus en zwager en het broertje van Sem dit zijn allemaal mensen waar ik ontzettend veel om geef.

Zaterdag 12 januari kreeg ik het nieuws te horen. Aan de grond genageld, “duchenne is een erfelijke ziekte, er moet wel een foutje zijn gemaakt met het bloedonderzoek”. Als fysiotherapeut ben ik al eerder in aanraking gekomen met de ziekte van duchenne en weet dus uit ervaring wat deze ziekte inhoud. In onze familie komt de ziekte niet voor, hoe klein is de kans dan deze erfelijke ziekte juist bij Morris optreedt? Na een tijdje begin je pas te beseffen wat dit gaat betekenen voor Morris maar ook voor zijn directe familie. Je toekomstbeeld zoals je dit voor ogen hebt gehad verdwijnt. Je ziet hoeveel pijn dit bij hen doet maar na met ze gesproken te hebben merk ik voor het eerst hoe sterk ze zijn. Geen verwijten “waarom wij”, “waarom Morris” etc maar proberen dit een plaatsje te gaan geven en het leven weer op te pakken. Je wilt ze op zo’n moment gerust stellen maar je kán niet zeggen “het komt wel goed”, dat komt het niet. Dat is het harde feit waar je voor staat.

Nadat ik me wat ben gaan verdiepen op internet ben ik op de onderzoeken gestuit over ‘exonskipping’, een methode waarbij ze het defecte gen gaan repareren door tijdens het aflezen van dit gen bepaalde stukken over te slaan. Hierdoor zal er wél een eiwit worden gemaakt maar geen volwaardig eiwit zoals bij gezonde mensen maar een verkorte versie. Hierdoor zal de spierafbraag minder snel verlopen. Het grote probleem is de geringe financiele steun vanuit de overheid. Het grootste deel van het geld voor onderzoek wordt verworven door de ouders van duchenne kinderen, Duchenne Parents Project. Hier zag ik voor het eerst de actie Duchenne Heroes.

Samen met de andere leden van ons team gaan we regelmatig mountainbiken op zondag en dat we ons op deze manier kunnen inzetten voor Morris en de ziekte van Duchenne geeft je het idee dat je alsnog íets kan doen. We gaan ons hier dan ook 100% voor inzetten en ben blij dat ik op deze manier het idee heb er iets aan te doen.

 

 

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.