Morris bij de revalidatie arts

Op maandag 3 maart is Morris met ons voor het eerst naar de revalidatiearts gegaan. De arts is gespecialiseerd in kinderen met spierziektes en kent momenteel een kleine 20 kinderen met de ziekte van Duchenne. We konden alles aan haar vragen en vele vragen werden beantwoord. Best eng om te horen wat de toekomst gaat brengen. Wanneer komt er pretnison? heeft hij de juiste ‘range’ voor onderzoeken exon skipping? hoe is het met zijn IQ? Mag hij naar de ‘normale’ basisschool? Over de rest van de gevolgen van deze ziekte nog maar te zwijgen…. we waren uitgeput na een uurtje praten. Maar veel respect voor de zorg voor iedereen met een handicap. Ergotherapeut, Fysiotherapeut, Maatschappelijk werker, Kinderarts, Revalidatiearts, Psycholoog, Klinisch geneticus… onvoorstelbaar hoeveel specialisten Morris om zich heen verzameld.

Debbie is nu eerst aan de beurt om te kijken of zij draagster is van deze ziekte. Vervolgens komt er een afspraak met het hele medische team om te bepalen wat de komende maanden goed is voor onze kleine grote reus. Ik kan af en toe wel janken, maar de tranen zijn op.

Liefs Michiel