Bezoek aan Leuven brengt duidelijkheid

Vandaag, 6 oktober 2009 was een zeer belangrijke dag voor Morris. We hebben namelijk een bezoek gebracht aan Dr. Nathalie Goemans, kinderneurologe verbonden aan het Universitair ziekenhuis in Leuven. Dr. Goemans is één van de vooraanstaande onderzoekers op het gebied van Exon Skipping, zoals hieronder in het artikel ook al aangehaald. Voor Morris en ons was het alsof we in een warm bedje terecht kwamen. Werkelijk alle vragen werden door haar keurig en open behandeld. En ja, we wisten dat het zou gaan gebeuren maar het is nu een feit. Morris begint eind dit jaar met het gebruik van steroiden. Een medicijn wat er voor zorgt dat hij redelijk mobiel blijft. Daarnaast moeten alle patiënten die mee gaan doen met fase II/III van het Exon-skipping onderzoek een keuze maken om dit te gaan gebruiken of niet. Hij mag niet tijdens het onderzoek (wat waarschijnlijk tweede kwartaal 2010 gaat aanvangen,)beginnen met de toediening. Dat Morris met zijn deletie (13% van de totale populatie) tot de doelgroep behoort, staat wel vast. Als het onderzoek start, wordt Morris wekelijks onderhuids ingespoten met dit middel. Dit gebeurt naar alle waarschijnlijkheid in Leuven. Morris hield zich erg goed vandaag en gaat 12 november weer terug, dan voor een hele dag onderzoeken. Papa en mam zijn maar wat trots op hem.