Advies commissie Doek geeft hoop

Op donderdag 26 november werd in Nieuwspoort het advies van de commissie Doek uitgereikt aan Staatssecretaris Bussemaker. In het rapport van deze commissie worden voorstellen gedaan hoe de Nederlandse wetgeving Medisch Wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zodanig aangepast zou kunnen worden dat enerzijds de kinderen die aan klinisch onderzoek meedoen goed beschermd worden, maar anderzijds er meer onderzoek in Nederland kan plaatsvinden dan nu het geval is. Zoals de meesten van u/jullie weten ondervindt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie veel hinder van de bestaande wetgeving en werd Duchenne onderzoek in Nederland afgekeurd wat in andere landen wel werd goedgekeurd.
In het advies wordt niet alleen voorgesteld om bij beoordeling van onderzoek de ernst van de ziekte mee te laten wegen, maar ook om ouders en de patiënten zelf meer bij het hele traject van onderzoek te betrekken.De voorzitter van het DPP was als enige patiëntenvertegenwoordiger lid van deze commissie. In de uitzending van Nova van donderdag 26 november werd dit advies van de commissie Doek toegelicht.