Het Morrisbikersteam wisselt jaarlijks nogal eens van samenstelling. Vanaf Duchenne Heroes 2008 hebben Michiel, Cyriel, Frank, Niels, Matthijs, Sem, Debbie en Anique deel uit gemaakt van het bikersteam. Voor de editie van 2019 hebben op dit moment Michiel, Cyriel, Daan, Vincent en Maarten zich aangemeld.
De Morrisbikers worden ook vergezeld van de Morrisdraaiers: Zij zorgen als vrijwilliger voor de muzikale omlijsting van de Duchenne Heroes week. Met finishcommentaar, favoriete finishliedjes per team en lekkere achtergrondmuziek voor bij de bar. Het mooiste blijft toch wel dat zij voor iedere deelnemer zorgen voor een warm in het basiskamp.
Hieronder zullen wij de bikers nog eens kort voorstellen. Meer info over de draaiers vind je hier.
De deelnemers voor editie 2023
Michiel van Antwerpen
Cyriel Cuvelier
Mathijs Reedijk
Deelnemers in eerdere edities
Frank van den bosch
Niels van Diemen
Morris is mijn neef(je), mijn maatje en het zoontje van mijn zus en zwager en het broertje van Sem dit zijn allemaal mensen waar ik ontzettend veel om geef.
Zaterdag 12 januari 2008 kreeg ik het nieuws te horen. Aan de grond genageld, "duchenne is een erfelijke ziekte, er moet wel een foutje zijn gemaakt met het bloedonderzoek". Als fysiotherapeut ben ik al eerder in aanraking gekomen met de ziekte van duchenne en weet dus uit ervaring wat deze ziekte inhoud. In onze familie komt de ziekte niet voor, hoe klein is de kans dan deze erfelijke ziekte juist bij Morris optreedt? Na een tijdje begin je pas te beseffen wat dit gaat betekenen voor Morris maar ook voor zijn directe familie. Je toekomstbeeld zoals je dit voor ogen hebt gehad verdwijnt. Je ziet hoeveel pijn dit bij hen doet maar na met ze gesproken te hebben merk ik voor het eerst hoe sterk ze zijn. Geen verwijten "waarom wij", "waarom Morris" etc maar proberen dit een plaatsje te gaan geven en het leven weer op te pakken. Je wilt ze op zo’n moment gerust stellen maar je kán niet zeggen "het komt wel goed", dat komt het niet. Dat is het harde feit waar je voor staat.
Nadat ik me wat ben gaan verdiepen op internet ben ik op de onderzoeken gestuit over ‘exonskipping’, een methode waarbij ze het defecte gen gaan repareren door tijdens het aflezen van dit gen bepaalde stukken over te slaan. Hierdoor zal er wél een eiwit worden gemaakt maar geen volwaardig eiwit zoals bij gezonde mensen maar een verkorte versie. Hierdoor zal de spierafbraag minder snel verlopen. Het grote probleem is de geringe financiele steun vanuit de overheid. Het grootste deel van het geld voor onderzoek wordt verworven door de ouders van duchenne kinderen, Duchenne Parents Project. Hier zag ik voor het eerst de actie Duchenne Heroes.
Samen met de andere leden van ons team gaan we regelmatig mountainbiken op zondag en dat we ons op deze manier kunnen inzetten voor Morris en de ziekte van Duchenne geeft je het idee dat je alsnog íets kan doen. We gaan ons hier dan ook 100% voor inzetten en ben blij dat ik op deze manier het idee heb er iets aan te doen.
Vincent van Antwerpen
Maarten van Antwerpen
Daan van Antwerpen
Debbie en Anique
