Alles over Morris!

3 dagen Nijmegen !

/0 Reacties/in /door

Tja, twee dagen ziekenhuis hebben we dit jaar al vaker meegemaakt maar drie dagen is toch ook voor Morris een record! Vanochtend om  06.15 uur opgestaan en om 21.30 uur klaar, dat is toch een lange dag. En let op: niet gehuild vandaag. Morgen nog een pikje en vrijdag ook nog, dan is het gelukkig weer weekend en kunnen we weer feesten. Vrijdag komen mijn vriendjes Morris K. en Tijmen spelen, zaterdag ga ik naar het feestje van Jamy. de middag van de zaterdag hebben we straatfeest en de zondagmiddag is voor Loek, Bart en Joyce. Super!

Morris heeft het druk, wat een bikkel. Hij heeft zijn nieuw uitgezochte Playmobil wel verdiend deze week.

Morris op vakantie….

/0 Reacties/in /door

Ja het was nat. De eerste vakantie in Zeeland begon goed met strandweer maar al gauw vonden papa en mama het na vier regendagen welletjes en konden we alles weer inpakken. Twee weken later een lange reis naar Frankrijk. Wat is dat land groot! We zaten op een camping in de bergen van de Ardeche. Papa ging vaak fietsen maar ik ging liever met Sem en mama naar het zwembad, meertje of rivier. Heerlijk wat een lekkere week was dat. Jammer genoeg moesten we op woensdagavond al weer naar huis omdat ik op donderdag weer naar het ziekenhuis moest. Gelukkig mocht mijn vriendje Cosmo mee om te kijken naar de spuitjes die ik heb gekregen. Komende week ben ik nog een weekje bij opa en oma in Friesland waar ik lekker ga zeilen.

Zware week voor Morris

/0 Reacties/in /door

Morris had het vorige week zwaar te verduren. Op maandag ging papa hem en mama wegbrengen naar Nijmegen waar voor twee dagen tijd een ziekenhuisbezoek stond gepland. Op maandag moest hij alle bekende oefeningen en testen doorstaan (inclusief het vieze eten) en dinsdag stond er weer een operatie op het schema. Gelukkig dat mama bleef slapen in het ziekenhuis want eng was het wel een beetje. Om 11.00 uur kreeg papa een telefoontje op het werk dat de operatie goed was gegaan en dat Morris om 15.00 uur weer naar huis mocht. eerst nog even een paar spuitjes en daarna weer naar Breda. Lekker in de auto slapen en dan dinsdag weer een prikje halen om vervolgens voor een dikke week naar de Ardeche te vertrekken. Leve de vakantie.

Morris haalt diploma A zwemmen

/0 Reacties/in /door

Wat een kanjer! Het kwam als een grote verrassing, Morris mocht afgelopen vrijdag 24 juni afzwemmen. In een groot bad met wel 30 kinderen en het driedubbele aan zenuwachtige (grootouders stond mijnheer zonder angst te trappelen om het water in te springen. na bijna drie kwartier zijn best te hebben gedaan en toch een beetje koud geworden, zat het erop. de warme douche en kleding zorgden voor een heerlijke afsluiting van een geweldige inspanning. daarna was het feest. In de tuin van het zwembad in Rijsbergen werden de diploma’s uitgereikt. wat een mooie prestatie. In de tuin thuis deden we het met een portie friet en fris nog eventjes dunnetjes over. Proficiat Morris, je bent onze held.

Een superbike !

/0 Reacties/in /door

Hij moet er nog een paar maandjes op wachten maar de aanvraag is de ambtelijke molen ingegaan. Twee weken geleden een proefmodel in Nijmegen getest en Morris reed er zo op weg. Een super-skelter-ligfiets. Vooruit, achteruit, scherpe hoek, flauwe bocht. Het maakt allemaal niets uit, Morris deed het alsof hij er al jaren op fietste. Nu maar hopen dat ie snel in Breda is, deze superbike!

Tussen twee spuitjes …

/0 Reacties/in /door

Afgelopen donderdag was wederom het wekelijkse bezoek aan Nijmegen gepland. Dit keer niet alleen de inspuiting maar ook bloedafname. en wat doe je dan als daartussen drie uur tijd zit? dan ga je naar een expositie. Een expositie in Nijmegen over Dino’s. Laten dit nu net Morris’ favoriete beesten zijn! Wat een lol. Ze waren er in alle afmetingen van klein tot groot, van dun tot dik en van op de grond lopend tot in de lucht vliegend. De tijd vloog om en voor Morris het wist was ook het bloed weer afgenomen en kon hij weer terug naar Breda. een superdag!

Het bekende medicijn PRO051 werkt!

/0 Reacties/in /door

Uit de Volkskrant en NRC van afgelopen week:

Twaalf jongens die een experimenteel medicijn tegen hun spierziekte van Duchenne kregen, konden na een half jaartherapie in 6 minuten tijd gemiddeld 420 meter lopen. Voordat ze het medicijn kregen was dat gemiddeld 385 meter. Gezonde leeftijdgenoten lopen in 6 minuten bijna tweemaal zo ver. Het is bijzonder dat een medicijn de aftakeling door een ernstige erfelijke spierziekte stopzet en zelfs verbetering te zien geeft bij een aantal patiënten.
Het medicijn PRO051 is ontwikkeld door het LUMC en het Leidse biotechnologiebedrijf Prosensa. De resultaten van deze fase 1-2 studie waarin een behandeldosis werd gezocht en vooral naar veiligheid werd gekeken, zijn deze week online gezet door het medisch wetenschappelijke tijdschrift The New England Journal of Medicine. Voor de ontwikkeling van dit en soortgelijke geneesmiddelen hebben prosensa en het LUMC in 2009 een contract met het Britse farmaciebedrijf GSK gesloten dat bijna 500 miljoen euro en verdere royalty’s kan opleveren. In januari is een groter onderzoek met 180 patiënten begonnen. Ook in dat onderzoek is de loopafstand de belangrijkste maat want duchenne patiënten hebben vooral een spierprobleem. Voor meer info kijk op de site van DPP

Zoals eerder gezegd mogen we niets op papier zetten mbt tot Morris en het onderzoek. Voor informatie kan met ons worden gemaild op dvandiemen@ziggo.nl

Morris deze week drie keer naar Nijmegen

/0 Reacties/in /door

Het is een tijdje stil geweest met artikelen op de site van de Morrisbikers. Stilte voor de storm. Zo zouden we de huidige situatie rond Morris het beste kunnen omschrijven. Wat er gaande is mogen we niet letterlijk op de site plaatsen maar de meeste van de lezers zullen begrijpen dat het alles te maken heeft met wetenschappenlijke onderzoeken in het Radboud Ziekenhuis van Nijmegen. Tot op heden gaat alles goed en zijn we blij met de vorderingen. Het is een houvast voor ons gezin en een bewijs dat je nooit moet opgeven. We zien letterlijk wat er gebeurt met al het sponsorgeld. We zijn trots op ons mannetje, die zich keurig overal doorheen slaat. Deze week welgeteld drie dagen in het ziekenhuis en de weken er opvolgend tweemaal per week. Mochten we meer mogen vertellen dan zullen we dat doen.

Morris zes jaar!

/0 Reacties/in /door

Wat een feest. Vrijdag 3 december is Morris 6 aar geworden. Eigenlijk begon het al op 1 december met een fantastisch vriendenfeestje in kinderspeelpaleis de Belhamel. Drie uur lang ravotten was prachtig om te beleven. de volgende dag cake trakteren op school en vrijdag het grote feest thuis. In de ochtend had Morris Sinterklaas nog mogen begroeten op de Zandbergschool. En kado’s ? Valt best mee hoor. Pa en ma zijn op zoek naar een extra schuur voor alle Playmobil, Knexx, viltstiften, puzzels, spelletjes, klei, Lego en andere leuk dingen. Morris is zuinig dus nog niet alles is uitgepakt. Iedereen bedankt voor de lieve kaarten en bezoek.

Er blijft hoop…

/0 Reacties/in /door

maandag 5 juli 2010

Op www.clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01153932?term=duchenne&rank=7is een nieuwe fase 2 klinische studie geplaatst met PRO051 (GSK2402968). Deze studie zal de werkzaamheid van twee verschillende doseringsschema’s van PRO051 beoordelen, toegediend gedurende 48 weken, in ambulante jongens met DMD die een exon 51 skip nodig hebben. De farmacokinetiek (hoe het middel zich verspreidt in het lichaam, met welke efficiëntie en snelheid het wordt opgenomen en hoe het uiteindelijk wordt afgebroken), de veiligheid en verdraagzaamheid van PRO051 zullen eveneens bestudeerd worden.
Dit onderzoek zal plaatsvinden in Australië, België, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Spanje, Turkije en het Verenigd Koninkrijk.
Op dit moment worden er nog geen patiënten gezocht voor deelname.

De FDA wil nog aanvullende informatie voordat de fase 3 studie met PRO051 mag gaan starten in de VS. Deze fase 3 studie beoordeelt de veiligheid en werkzaamheid van PRO051 bij ambulante jongens met DMD die een 51 skip nodig hebben, gedurende een toediening van 48 weken.