Start Duchenneheroes 2008

Afgelopen zaterdag was het zover, een ontmoeting met de organisatie en een deel van het startveld van Duchenneheroes 2008. We waren met z’n vijven afgereisd naar het mooi gelegen Maarn om in alle rust te mogen aanhoren wat ons in september te wachten staat. Nooit gedacht dat er zo veel bij komt kijken om zo’n evenement te organiseren. Vergunningen, sponsors, financiën, campings, veiligheid deelnemers, verzekeringen, transport, kortom een fulltime job. Het is zeer goed om te horen dat we dit jaar met alle deelnemers meer dan een miljoen euro willen binnenhalen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Iedere deelnemer is niet alleen verplicht gesteld om minimaal € 2.500, – bij elkaar te sprokkelen maar ook de naamsbekendheid van deze verschrikkelijke spierziekte te vergroten. Zelf lukt het me vaak niet om al te lang te blijven praten over de ziekte maar Niels kan dat bijvoorbeeld zeer goed. De oprichtster/ voorzitter van Duchenne Parents Project, Elizabeth Vroom vertelde prachtig over wat er allemaal moet gebeuren om geld bijelkaar te krijgen voor de bestrijding van deze ziekte. We zijn nog zo ver weg voordat er een mogelijk medicijn op de markt komt. Onbegrijpelijk dat de overheid nooit een cent heeft bijgedragen. Maar goed, we moeten verder en dat doen we! Ik denk dat bij ons team in ieder geval het kwartje is gevallen dat de tocht zwaar wordt, dat we een avontuur tegemoet gaan en dat ieder afzonderlijk minimaal die € 2.500,- dient te verzamelen. Ik weet zeker dat dit ons gaat lukken.

Het was een mooie dag die door Niels en Mathijs werd afgesloten met een mooie Lampjestocht in Esbeek en Cyriel en Michiel werden aangenaam verrast door een prachtconcert van Anouk in het Gelredome