Nieuwsbrief 2014

“Een nieuwjaar, een nieuwe internetpagina en een klein beetje hoop”

Zo begint de nieuwsbrief die deze week de deur uit is en bij familie, vrienden en sponsoren op de digitale deurmat valt. Met deze nieuwsbrief houden we iedereen op de hoogte van  de stand van zaken en benadrukken we nogmaals dat sponsoren van de Morrisbikers nog steeds keihard nodig is. Hieronder is de inhoud van de brief nogmaals weergegeven en aan het einde een link naar de pdf zodat eenieder de nieuwsbrief nog eens kan printen of doorsturen om ook dit jaar weer veel aandacht (en sponsorgeld natuurlijk) te genereren.

Lieve vrienden, familie, collegae en andere kennissen en sponsoren,
Duchenne Heroes 2013 eindigde voor velen met een kater. Na afloop van etappe 6 werd bekend gemaakt dat GSK, de financier achter het exon skip medicijn wat Morris al 2 jaar kreeg ingespoten, de wetenschappelijke trial ‘on hold’ had gezet.
Een dreun in het gezicht voor alle patiëntjes, ouders, verzorgers, artsen en wetenschappers. Er was geen significant verschil aantoonbaar tussen de medicatiegroep en placebogroep. Tussen september 2013 en januari 2014 is veel gebeurd. We zien Morris achteruit gaan en lezen dat Prosensa het onderzoek met de exonskip techniek heeft overgenomen van GSK. We kregen bericht dat ze er alles aan doen om een ‘restart ‘ mogelijk te maken voor die groep patiëntjes waar medicatie wel effect heeft.
Het wachten maakt het moeilijk en de aftakeling van de spieren elke dag van dichtbij zien gebeuren is vaak niet te verdragen. Het machteloze gevoel gaan we dit jaar ook weer omzetten in het laten spreken van onze eigen spierkracht. Voor de zevende keer al.
De in 2008 gebouwde internetsite was eigenlijk ook wel eens aan vervanging toe. We hebben deze site in het najaar van 2013 dan ook vernieuwd en kijk maar eens naar het resultaat op www.morrisbikers.nl.
Via deze site kunt u ons volgen en ook op de hoogte blijven van de acties die ook in 2014 weer worden uitgerold. Zo wordt er momenteel honing aangeboden voor het goede doel, in mei start de jaarlijks wijn-verkoop weer en natuurlijk ontbreekt de tourpool ook in 2014 niet. om de gokkers nog een extra kans te geven kan er dit jaar mee worden gedaan aan de WK-voetbal toto.
Mocht u voor ons iets kunnen betekenen in de vorm van sponsoring dan houden we ons van harte aanbevolen. We zijn op zoek naar particulieren en bedrijven die een steentje willen bijdragen in strijd tegen de ziekte van duchenne. Wij zetten daar tegenover dat we samen met nog 400 fietsers elke week weer trainen om in september die 700 km te vervolbrengen.
Namens het hele team danken we jullie voor alle steun de afgelopen jaren en hopelijk ook in de toekomst. Kijk om op de hoogte te blijven op www.morrisbikers.nl

Michiel van Antwerpen, Cyriel Cuvelier, Frank van den Bosch, Niels van Diemen, Mathijs Reedijk, Paul van den Bosch en Robert Coffeng

hier staat de pdf: mailing brief 2014

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.