Het bekende medicijn PRO051 werkt!

/0 Reacties/in /door

Uit de Volkskrant en NRC van afgelopen week:

Twaalf jongens die een experimenteel medicijn tegen hun spierziekte van Duchenne kregen, konden na een half jaartherapie in 6 minuten tijd gemiddeld 420 meter lopen. Voordat ze het medicijn kregen was dat gemiddeld 385 meter. Gezonde leeftijdgenoten lopen in 6 minuten bijna tweemaal zo ver. Het is bijzonder dat een medicijn de aftakeling door een ernstige erfelijke spierziekte stopzet en zelfs verbetering te zien geeft bij een aantal patiënten.
Het medicijn PRO051 is ontwikkeld door het LUMC en het Leidse biotechnologiebedrijf Prosensa. De resultaten van deze fase 1-2 studie waarin een behandeldosis werd gezocht en vooral naar veiligheid werd gekeken, zijn deze week online gezet door het medisch wetenschappelijke tijdschrift The New England Journal of Medicine. Voor de ontwikkeling van dit en soortgelijke geneesmiddelen hebben prosensa en het LUMC in 2009 een contract met het Britse farmaciebedrijf GSK gesloten dat bijna 500 miljoen euro en verdere royalty’s kan opleveren. In januari is een groter onderzoek met 180 patiënten begonnen. Ook in dat onderzoek is de loopafstand de belangrijkste maat want duchenne patiënten hebben vooral een spierprobleem. Voor meer info kijk op de site van DPP

Zoals eerder gezegd mogen we niets op papier zetten mbt tot Morris en het onderzoek. Voor informatie kan met ons worden gemaild op dvandiemen@ziggo.nl

Op de planning staan…

/0 Reacties/in /door

De agenda wordt, als voorbereiding op Duchenne heroes, al aardig volgepland. De Morrisbikers zijn te vinden bij de volgende evenementen:

17 april , Amstel Gold Race, 2 Juni Steven Rooks Classic, 18 juni Hel van Wageningen/ Jan Janssen Classic, 25 juni (eventueel) Limburgs Mooiste.

De fietsjes worden nu weer in orde gemaakt. de pekel van de afgelopen winter is er af geboend. Nieuwe kabels worden getrokken en er wordt gepoetst totdat alles weer blinkt, kortom laat het mooie weer maar komen.

Wat we tevens kunnen verklappen is dat in april de, zo succesvol verlopen, wijnactie van vorig jaar weer wordt herhaald. We hopen dat er net als in 2010 weer volop prosecco, witte, rode en rosé wijn van ons wordt afgenomen. Heerlijke wijn met een kleine bijdrage bestemd voor het goede doel: een rem op de ziekte van Duchenne!

Eerste keer 100 + km

/0 Reacties/in /door

Tja, het was m’n eigen idee. Even op en neer naar Zuidland op zaterdagochtend. Cyriel ging wel effe mee. De dagen hiervoor kwam ’n griepje opzetten maar dat dacht ik te kunnen onderdrukken. nou… dat heb ik geweten. Mijn benen wilde na een kleine 80 km al niet meer. En toen waren we net weer het pondje bij nieuw Beijerland af. Tegenwind, nog 40 km te gaan. Gelukkig maakte de mooie camper die we voor Duchenne Heroes 2011 hadden vastgelegd in Zuidland, veel goed. Stoempen over het Haringvliet, smalle boerenpaden, alleen maar klei,  richting Zevenbergen. Toen mijn GPS aangaf dat we toch echt onder de 25 km/ h reden ,ben ik maar even achter Cyriel gekropen. Dank! Nog 5 kilometer te gaan. Geen eten meer en honger! Snel een paar gevulde koeken in onze mik gestopt en vervolgens bij thuiskomst het bevrijdende dag papa, ben je er nu pas’. Tja de eerste lange rit van het jaar zat er op!

Carnaval in Brabant en dan……

/0 Reacties/in /door

Het lage pitje gaat er bijna af. Nu zitten de Morrisbikers en draaiers samen met Morris nog midden in de carnaval maar over een klein weekje gaat de voorbereiding weer losbarsten. Ten eerste moet het vet eraf gereden worden. De kilo’s vanaf september zijn aardig toegenomen. Dus dat wordt trainen. Als tweede is natuurlijk de vraag wat wordt het team van 2011. Er wordt alweer gesuggereerd dat de dames ook dit jaar hun steentje bijdragen. En er wordt zelfs gefluisterd dat de draaiers wellicht in 2011 weer komen draaien. En Morris? Die vindt dat we met z’n allen weer moeten fietsen. Het liefst fietst hij dan dat laatste stuk in Nijmegen weer mee. Want Nijmegen kent hij inmiddels als zijn broekzak na die wekelijkse bezoeken aan het ziekenhuis daar.