Wijnactie (succesvol) van start

De zon schijnt weer volop, de temperaturen stijgen en je ruikt al hier en daar een barbecue. Wat is er nu fijner dan te genieten in je tuin of balkon van een wijn die echt goed is geschonken.
De Morrisbikers zijn een sponsoractie gestart waarbij wijn wordt verkocht. Door de verkoop van een overheerlijke wijn zorgen wij voor de financiering van de ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes. De wijn betreft een Franse, kwalitatief hoogwaardige merkwijn uit het wijnbedrijf van de familie Delaunay: La Croix de la Résidence ! Hiervan kun je kiezen voor een rode, witte en/of rosé. Daarnaast bieden we een heerlijke Prosecco aan. Meer over de wijnen vind je in deze brochure en wil je de Morrisbikers steunen in hun strijd tegen Duchenne dan kun je voor 40 euro een doos (6 flessen) wit, rood, rosé of prosecco bestellen door een mailtje te sturen naar ons verkooppunt. De eerste reacties zijn positief en dus zijn de eerste pallets vanuit Frankrijk/Italië al onderweg.

Samen trainen… met Morris

Het is weekend en je hebt weinig tijd. Toch wil je lekker er op uit en ook nog trainen. Wat doe je dan? Je combineert het één met het ander. En zo gebeurde het zondagochtend dat we met z’n drieën gezellig de bossen van Oosterhout, Teteringen en Dorst zijn ingetrokken. Even bij Opa en Oma een bakkie doen en weer verder. Morris kon meetrappen als hij dat wilde en papa en mama hebben lekker getraind voor Duchenneheroes. Toch voortaan maar een wielerbroekje met zeem aanschaffen. “mijn kontje doet een beetje pijn papa, en mijn handjes glijden van het stuur af”. Tja dan ook maar een paar handschoentjes aanschaffen…..

Jonge beloften

Vandaag was het zover. Op het programma een mountainbike clinic voor een groep leerlingen van de La Salle school. Deze week staan activiteiten op deze school onder andere in het teken van de ziekte van Duchenne. Een clinic verzorgd door een paar echte Duchenne Heroes hoort daar natuurlijk bij. 30 enthousiaste leerlingen arriveerden rond 14 uur in recreatie gebied ’t Zand. Als echte profs hadden zij al een warming up van 9 kilometer in de benen. Na een korte uitleg van biker Michiel kon dus snel begonnen worden met een aantal oefeningen om rijdend op de fiets balans te houden. Slalommen tussen boomstammen en pionnen al fietsend op pakken en wegzetten waren de oefeningen om de fiets goed te leren beheersen. Daarna ouderwets tikkertje maar dan wel op de fiets; enthousiast probeerde de leerlingen om als laatste over te blijven. Daarna het echte werk. Op een kort rondje had Michiel een leuk klimmetje ontdekt waar menig van de jonge fietsers toch even de voeten aan de grond moest zetten. Maar hier kwamen ook de talenten boven drijven (of eigenlijk rijden). Al met al een zeer geslaagde middag. En wie weet zien we een van deze jonge beloften ooit terug aan de start bij de Duchenne Heroes.  Op   http://www.delasalle.nl/DeLaSalle/Leerling/Fotoalbum/tabid/283/AlbumID/903-128/Default.aspx kun je een kijkje nemen in de fotoalbums van de school. hierop staan alle acties welke de leerlingen op touw hebben gezet om Duchenne Heroes te ondersteunen.

Bruin worden tijdens de Amstel Gold Race

Ja ja de witte beentje mochten weer getoond worden. De Amstel Gold Race is bijna ieder jaar voor de Morrisbikers het moment om de eerste zonnestralen op de witte bennen te laten glijden. Echter… ondergetekende was er nog niet klaar voor. Het schapenvachtje op mijn benen was nog niet verwijderd en met enig schaamrood op de overig nu wel bruine kaken reed ik met de welbekende blauwe beenstukken in het zonovergoten Limburgse land rond. De heren Reedijk en vd bosch hadden de dag voor de wedstrijd respectievelijk 150 en 250 kilometer in dezelfde omgeving gereden maar ondanks deze waanzinnige inspanning kwam iedereen goed de heuvels op. De wedstrijd was toch wat saai te noemen de belangstelling van het publiek was daarentegen erg groot. Het was dus weer genieten in het Zuiden des lands.

Interview met Dr. Goemans (Dr. van Morris)

Deze week zijn de resultaten van de PRO051-2 trial (fase I/IIa systemische studie met PRO051) gepresenteerd door dr. N. Goemans op de AAN (American Academy of Neurology) annual meeting in Toronto, Canada. Prosensa en GSK waren zo goed deze vragen van patiënten(organisaties) over Exon Skipping PRO0051-2 te beantwoorden. De toekomst blijft ook voor Morris hoopvol. Wie weet dat na de zomer de trial fase III dan toch gaat beginnen. Lees het volledige interview op: http://www.duchenne.nl/975_q51-2trial.pdf

Wielerwas…

Dat het wielerseizoen nu echt begonnen is werd me deze ochtend echt duidelijk. Het viel me ineens op hoe groot de stapel vuile wielerkleding was die ik in de badkamer aantrof. Dit kan natuurlijk duiden op een serieuze achterstand in het wasprogramma, maar dat is niet het geval. Er wordt veel vaker gefietst. Beperkte de fietsactiviteiten zich in de winter tot 1 keer in de week of 2 weken een veldtoertocht, nu is het een paar keer in de week raak. Zeker een tocht in het weekend, en nu het weer lekker lang licht is, kan er ook door de week na het werk gefietst worden. En dat gebeurd dus ook, getuige de groeiende stapel wielerwas. En ik ben tegenwoordig niet meer de enige de zijn bezwete wieler-klamotten naast de wasmand deponeert. Ook Anique is (samen met Debbie) besmet met het wielervirus en dus regelmatig op de fiets te vinden. Zo heeft ook ons mooie roze Leontien.nl pakje een prima 2e bestemming gevonden. En dat kleurt extra vrolijk op de waslijn.

Straks…. koop wijn voor het goede doel

De Morrisbikers zijn vrijdag 9 april jl. bij elkaar gekomen om een keuze te maken uit ruim 18 geselecteerde wijnen. Niet om straks in hun bidon tijdens Duchenne Heroes te kunnen opdrinken. Neen. Per begin mei worden er vier verschillende wijnen te koop aangeboden. Een Franse rode, witte en rosé wijn en een Italiaanse Prosecco. De wijnen zijn straks per doos van zes flessen te bestellen, waarbij een gedeelte van de verkoop gaat naar de stichting voor de onderzoeken naar een medicatie voor Duchenne patientjes.

Harald had voor de gelegenheid zijn huis als proeverij omgetoverd. Er werd even niet meer gedacht aan kilo’s kwijt raken en kilometers in de benen krijgen. De wijn vloeide rijkelijk en de keuze werd al snel gemaakt. Binnen enkele weken volgt meer informatie over deze geweldige actie.

 

Landgoed De Hoevens voor Duchenne

Na een flinke wijnproeferij voor het goede doel gevolgd door een verjaarspartijtje was het zondagochtend tijd voor een training op de weg. Waar het afgelopen dagen toch redelijk lente weer was, moesten helaas deze zondag de been- en armstukken weer aan. Dat gold overigens niet voor de nieuwe biker… Paul. Hij verwisselde deze dag het muziekpodium voor een paar uurtjes windkracht vier, een scheef zadel en koude benen. Gelukkig dat Mathijs af en toe het tempo drukte door drie keer lek te rijden! De tussenstop was dit keer in Alphen bij Landgoed de Hoevens. Hier heeft men Duchenneheroes omarmd door het gehele seizoen een collectebus op te hangen waarin bezoeker een vrijwillige storting kunnen doen. We willen de familie Jespers dan ook hartelijk bedanken voor deze superactie. Als je echt een keer lekker in de natuur wilt kamperen kijk dan op : www.dehoevens.nl

Morrisbikers in Cyrus-nieuwsbrief

Zoals je in het vorige berichtje al hebt kunnen lezen, staan de sponsors te dringen en komen er leuke reacties binnen. De tijd is aangebroken om weer meer aandacht aan de Morrisbikers, de Duchenne en de ‘barre tocht’ te geven. Gelukkig worden we daarbij ook geholpen door onze sponsors. Zo heeft Cyrus een pagina van haar nieuwsbrief gewijd aan de Morrisbikers. Op de laatste pagina van de nieuwsbrief, welke aan alle relaties van het bedrijf zijn verstuurd, staat een interview met Frank. Hopelijk levert deze aandacht nog wat sponsoren op, maar anders is ook Duchenne en de Morrisbikers bij meer mensen onder de aandacht gebracht. Interesse?? De nieuwsbrief kun je hier lezen.