En…….fietsen maar!

/0 Reacties/in /door

Het eerste weekend zonder vorst/ sneeuw en andere ellende werd aangegrepen om eens wat langer dan een uurtje te fietsen. Met bijna 3 uur op de teller was de bosrijke omgeving van Ooosterhout, Dongen, Dorst en teteringen wel nauwkeurig uitgekamd. De één wat meer uitgepierd dan de ander stonden we te trappelen om n bakkie te doen. Helaas dacht de plaatselijke uitbater van een pannekoekenhuis daar onders over. Wellicht zagen we er niet op ons voordeligst uit of had hij toch liever die zweterige geur niet in zijn vervallen Hans en Grietje huisje… We moesten het maar doen met die toch al lege bidon! Aankomend weekend maar weer een mooie tochtje maken. Zelf ben ik, bij het opruimen van de carnavalserfenis,  donderdag jl. jammerlijk door mijn rug gegaan. Het winterse hangbuikje zorgt dus toch voor slachtoffers!!

Morris wint 2e prijs in optocht

/0 Reacties/in /door

Met het motto: “Carnaval Brasil goat flitsend door de May”. won Morris samen met Sem en zijn neefje en nichtje de tweede prijs van alle groepen in de kindercarnavalsoptocht van Made. De prijzen, voor iedereen een medaille en een grote beker, werden door Morris vol trots in ontvangst genomen. Alle noeste arbeid van de papa’s en mama’s kwam ondanks de koude, goed tot uiting in een swingende ,2 uur durende, stoet. Zondag gaan we nog een keertje los maar dan in ons eigen woonplaatsje Breda. Morris is er alweer helemaal klaar voor…. om 5.45 uur stond hij, wakker en al, bij ons bedje te schreeuwen dat hij de medaille zo mooi vindt. Op naar een eerste prijs!!

Eerste stappen fase III gereed

/0 Reacties/in /door

Hoewel het erg technisch is en nog niet in het Nederlands vertaald, willen we dit nieuws de lezers van de Morrisbikerssite toch niet onthouden. Prosensa, het Pharmaceutisch bedrijf uit Nederland wat het zgn Exon Skipping heeft uitgevonden als medicatie tegen DMD, bracht vandaag een nieuwe site in de lucht met specifieke informatie over de status van lopende onderzoeken. In 2010 zou de klinische testfase II/III moeten opstarten en zoals we nu kunnen zien zijn de eerste stappen gezet.
Kijk voor meer informatie op www.prosensa.eu

Compound   Discovery   Pre-clinical   Phase I / II   Phase III
PRO051   100% finished    100% finished        100% finished   10% finished

In this study PRO051/GSK2402968 was safe, well-tolerated, and effective in specifically inducing exon 51 skipping and dystrophin restoration (up to 35% of normal) in the majority of muscle fibers (up to 94%) in the treated area.  In a subsequent Phase I/II dose-ranging safety study, PRO051/GSK2402968 was administered subcutaneously during 5 weeks in 12 patients at two European clinical centers. The study demonstrated that PRO051/GSK2402968 was well tolerated in all patients and that novel dystrophin expression was detected in each treated patient. An extension study is ongoing in all 12 patients in order to collect longer term safety data before enrolling patients for a large international multi-center pivotal study in 2010. Prosensa is also preparing for a safety and PK study in non-ambulatory DMD boys. Prosensa has partnered with GSK for the further clinical development of PRO051/GSK2402968.

Ook de Morrisdraaiers zijn er bij!

/0 Reacties/in /door

De club is compleet! Nu mathijs zich had aangemeld (en inmiddels de eerste zware kilometers erop heeft zitten) konden de twee plaatjesdraaiers en animators van Duchenne Heroes niet meer achterblijven. Ze zijn er ook bij in 2010. Naast het verplaatsen van de camper, de inkoop van (ongezond) eten, hebben Paul en Robert nu al twee jaar bewezen aan te voelen wat renners, begeleiders, sponsors, vrijwillegers en publiek willen horen tijdens de tocht der tochten. Ze gaan dus ook dit jaar weer zorgen voor sfeer, spanning en sensatie. Met hun live verslagen middels de ’trackers’ weet iedereen wanneer de hero’s binnen komen. De aangevraagde ‘finishplaten’ zorgen er vaak voor dat de emotie die toch al aanwezig is precies de juiste toon krijgt. Jongens, het wordt weer grandioos dit jaar!!

Vierde Morrisbiker meldt zich!

/0 Reacties/in /door

Mathijs heeft lang de spanning hoog gehouden. Of het zijn vriendin was, zijn financiële positie, zijn trainingsachterstand of zijn kapotte achterwiel… we zullen het wel nooit te weten komen maar één dingen is nu wel bekend: MATHIJS IS ERBIJ IN SEPTEMBER ! Geweldig om dit nieuws te horen. In 2008 en 2009 was Mathijs de stuwende kracht achter het Morrisbikers Team. Altijd bereid om op kop te rijden, mentale steun te geven in moeilijke tijden (en dan bedoel ik ook in de voorbereiding. Samen met Cyriel, Frank en ondergetekende zijn we nu compleet hoewel er wellicht nog vanuit het Team ‘Nieuwe start 2’ van editie 2009 een gastrenner bij ons aansluit.

Nog een week en dan begint de carnaval. Het geschatte overgewicht van de Morrisbikers is daarna geraamd op totaal 21 kilo en zal er voor september af moeten. De wegfietsjes worden weer van zolder gehaald en de urenlange trainingsdagen (en het mooie weer) mogen weer komen.

BNN schenkt aandacht aan de ziekte van Duchenne

/0 Reacties/in /door

Hoewel we nu ruim twee jaar weten dat onze lieve Morris deze vreselijke ziekte heeft is de confrontatie altijd weer groot als je ziet hoe hij zal zijn als hij ouder wordt. Sommige goed bedoelde adviezen die je hoort gaan vaak als volgt: “geniet van het moment”, tot “alles eruit halen wat er nog in zit”. Maar hoe zal Morris dit alles gaan ervaren? Feit is dat hij nu hij vijf is, donders goed weet dat hij ziek is en anders is dan de rest maar nu valt het relatief nog mee…  Voor een beeld over later, hoe confronterend ook kijk dan alsjeblieft naar het uitstekende werk van BNN, waarin deze zender op een open manier verslag doet van Jeroen, een jongen van 30 met de ziekte van Duchenne. Hij heeft niet meer lang te leven maar geniet van elke dag. Kijk  naar ´Je Zal Het Maar Hebben´ op Uitzending Gemist, aflevering 2.