Camper 2010 is vastgelegd

/0 Reacties/in /door

Het is pas januari maar toch vorige week maar even gekeken of er nog campers beschikbaar zouden zijn. Twee jaar geleden moesten we de camper helemaal uit de buurt van Zwolle halen. Vorig jaar was al beter met locatie Oisterwijk. Echter , dit jaar bood marktplaats uitkomst en konden we zelfs op de fiets gaan kijken of de camper geschikt voor ons zou zijn. Precies vier straten verwijderd van de Strijenlaan in Breda bood een particulier zijn camper te huur aan voor een aangename prijs. Vastleggen dus op zondag 31 januari 2010! Zowel qua contract als qua gevoelige plaatje. Zes bedden, plus alle gemakken voor de renners en onze draaiers. Frank en Mathijs, Paul en Robert en Cyriel en ik kunnen niet wachten om weer lekker tegen elkaar aan te kruipen in die koude Ardennen.

Sponsor OERKRACHT.NU toont nieuwe voorstelling

/0 Reacties/in /door

Vrijdag 22 januari jl. heeft onze sponsor Oerkracht.nu haar vernieuwde voorstelling getoond aan een breed publiek tijdens de cultuurnacht van Breda. Onder de naam ” Oerkracht” toonde Miriam en Niels een interactieve theatervoorstelling over de kracht van energie en gedachten. Na een korte introductie, belanden het publiek in de wereld van een vrouwelijke manager die een bezoek brengt aan haar huisarts. Steeds meer lichamelijke klachten remmen haar van haar vluchtig bestaan. Na aanvankelijk verzet gaat er een nieuwe wereld voor haar open. De huisarts laat haar kennis maken met de magie van energie en trillingen. De voorstelling gaf inzicht in de wijze waarop we onze gedachten kunnen besturen en nodigt uit om hier zelf mee te experimenteren. Voor meer informatie over deze en andere voorstellingen: www.oerkracht.nu

BioMarin start fase 1 klinisch onderzoek

/0 Reacties/in /door

BioMarin Pharmaceutical Inc heeft aangekondigd gestart te zijn met fase 1 klinische studie van BMN 195, een klein molecuul die zorgt voor upregulatie van utrofine, voor behandeling van Duchenne spierdystrofie (DMD). Bij muizen met mutaties in de normale dystrofine-gen heeft BMN 195 aangetoond de spiersterkte te verbeteren. BMN 195 heeft potentie voor behandeling van het hele spectrum van DMD-patiënten, ongeacht de aard van de genetische afwijking. Eerste resultaten worden verwacht in het derde kwartaal van 2010. Lees hier het hele artikel (bron www.duchenne.nl, 12 januari 2010).

Morrisbikerssite krijgt verfrissing

/0 Reacties/in /door

Nu het nieuwe jaar een paar weken oud is en het echte lekkere fietsweer nog even op zich laat wachten is morrisbiker Frank alvast begonnen met het opfrissen van onze site. De site heeft al bijna 35.000 bezoeken gekend de afgelopen 2 jaar! Tijd voor een nieuw tintje. De Duchenneheroes edities 2009 en 2010 staan al keurig gerangschikt bij elkaar. Oude foto’s mogen wel eens ge-update worden en de sponsoren van 2009 krijgen een plekje in onze ‘bibliotheek’. Zoals iedereen kan lezen zijn we al weer aardig op weg met ons sponsorgeld. De eerste rijder van de Morrisbikers mag al bijna starten. Momenteel hebben zich al 216 deelnemers ingeschreven voor de lustrumeditie van 2010. Zie voor alle informatie over de tocht www.duchenneheroes.nl . Zondag zal het ‘dak van Brabant’ in Helmond weer beklommen worden en zal het eerste wintervet eraf moeten.

Geld voor onderzoek blijft nodig

/0 Reacties/in /door

Het Amsterdam Molecular Therapeutics N.V. (AMT) ontvangt innovatiekrediet van €4 miljoen van de Nederlandse overheid voor de ontwikkeling van gentherapie tegen ziekte van Duchenne.

AMT, een vooraanstaande biotechonderneming actief op het gebied van humane gentherapie, maakt bekend dat het van de Nederlandse overheid een innovatiekrediet zal ontvangen van € 4 miljoen ter ondersteuning van de ontwikkeling van AMT’s gentherapie tegen Duchenne spierdystrofie. Het krediet is toegekend door SenterNovem, het agentschap voor duurzaamheid en innovatie van het Nederlandse Ministerie van Economische Zaken. Lees hier het volledige persbericht.

Sponsors 2012 bedrijven

/0 Reacties/in /door
Wij bedanken de volgende bedrijven (in willekeurige volgorde) voor hun bijdrage aan onze Duchenne Heroes 2012;
   

 
 

 
     
      
     
     

 

 

 
     
     
     
     
     

Morris geniet ook van de winter

/0 Reacties/in /door

Hoewel we hem goed moeten aankleden is Morris deze winter goed bestand tegen de koude. De corticoiden doen goed hun werk en Morris wordt nog steeds ietsje sterker. Alle lekkers moeten we helaas laten staan want anders wordt hij tonnetje dik. gelukkig heeft hij er zelf niet zoveel moeite mee. Vorige week naar het revalidatiecentrum geweest en men was tevreden. Elke woensdag lekker zwemmen in het verwarmde zwembad. Morris houdt de drie kwartier goed vol! Volgens Sem kan hij wel 12 seconden onder water blijven. Terug door de sneeuw doen we maar niet op de fiets maar met de slede. En als het even kan gaat Morris gewoon lopen met z’n stoere snowboots glijd hij gelukkig niet zo snel meer onderuit. het schaatsgeweld laat hij maar over aan zijn zus… dat is toch echt veel te glad!

Lekker in de sneeuw

/0 Reacties/in /door

Na al die vette dagen moeten de, bij Morris oh zo gehate, Kilocalorieën er weer af getraind worden! Het was zondag bij -8 dan ook uitstekend weer om samen met Debbie de beentjes eens te laten ronddraaien in de prachtig besneeuwde bossen bij Dorst. Net als Morrisbiker Cyriel, die, samen met vrouw, in Limburg vertoefde, hebben we de eerste MTB meters van 2010 weer weggetrapt. Natuurlijk gaan er nog velen volgen. Wellicht dat komend weekend de schaatsen weer eens mogen proeven aan het echte werk: natuurijs. Mijn Friesche hart gaat dan wel sneller kloppen met al die koude dagen, ik denk dat we in Brabant echter eerder kunnen schaatsen dan in het dik besneeuwde Friesland.

De komende weken zullen we de site weer op gaan schonen en  de eerste plannen gaan maken voor DH 2010. Na de Carnaval is er weer alle tijd, ruimte en energie om te gaan trainen en sponsors te gaan werven.

Gelukkig nieuw jaar!

/0 Reacties/in /door

Een drukke maand december werd donderdag jl. afgesloten met een zeer leuk en intiem feestje bij ons thuis. Dit jaar wilden we graag met alle kinderen gezamenlijk vieren en dat hebben we geweten! The kids waren niet van plan om naar bed te gaan. Ook niet toen de klok allang middernacht had geslagen en we al lallend op straat vuurwerk hadden afgestoken en meerdere flessen heerlijke champagne naar binnen hadden gewerkt. Morris werd deze avond verwend, want elke dag letten op suiker, zout en de kl…. Kcal is lang geen pretje als het december feestmaand is. Vriend Storm hielp ons van de oliebollen af. Hij at er dubbel zoveel als zijn leeftijd! Sem en Nova waren de assistentes van Quizmaster Paul. Skout en Cosmo liepen de polonaise als beste en de grote mensen hebben genoeg gegeten en gedronken om tot aan de carnaval te moeten vasten. En o, ja Papa heeft vandaag zijn nieuwjaarscadeau opgehaald. Een fonkelnieuwe Giant XTC Advanced SL 0. Het nieuwe jaar kan beginnen!