Advies commissie Doek geeft hoop

Op donderdag 26 november werd in Nieuwspoort het advies van de commissie Doek uitgereikt aan Staatssecretaris Bussemaker. In het rapport van deze commissie worden voorstellen gedaan hoe de Nederlandse wetgeving Medisch Wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zodanig aangepast zou kunnen worden dat enerzijds de kinderen die aan klinisch onderzoek meedoen goed beschermd worden, maar anderzijds er meer onderzoek in Nederland kan plaatsvinden dan nu het geval is. Zoals de meesten van u/jullie weten ondervindt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie veel hinder van de bestaande wetgeving en werd Duchenne onderzoek in Nederland afgekeurd wat in andere landen wel werd goedgekeurd.
In het advies wordt niet alleen voorgesteld om bij beoordeling van onderzoek de ernst van de ziekte mee te laten wegen, maar ook om ouders en de patiënten zelf meer bij het hele traject van onderzoek te betrekken.De voorzitter van het DPP was als enige patiëntenvertegenwoordiger lid van deze commissie. In de uitzending van Nova van donderdag 26 november werd dit advies van de commissie Doek toegelicht.

Morris bezoekt zes artsen in Leuven

26 november 2009 was weer zo’n mijlpaal die je liever niet neemt. Om 8.00 uur stonden we zowat al vast op de Antwerpse ring om vervolgens stapvoets ons te bewegen richting Leuven. Nu weet ik pas wat al die miljoenen Nederlanders meemaken die elke dag in de file staan! Nadat Morris zijn gewicht en lengte was opgemeten moest ie er even aan geloven want er moest bloed worden afgenomen. Vervolgens 20 minuten stokstijf liggen onder de scanmachine om de botstructuur duidelijk te maken (BMC) Morris bleef flink maar vond het maar niks! Na de tweede poging lukte het een goede longfunctie te bepalen, waarna Morris moest laten zien hoe lenig hij (nog) is. De ‘zesminuten’ loop test was een eitje maar de Hart-echo was een beetje koud en duurde en duurde maar. Gelukkig deed alles het goed. De diëtiste kon ons niet veel wijzer maken maar dat we met weinig suiker en zout de toekomst in moeten gaan, wisten we eigenlijk al. Inmiddels waren we alweer zo’n vierenhalf uur verder en toe aan het laatste onderdeel… een gesprek met dr. Nathalie Goemans. Morris kan inderdaad meedoen met Exonskipping maar we moeten daarvoor nog wel even geduld hebben. Op z’n vroegst wordt trial drie opgestart halverwege 2010. Kunnen we gelukkig nog naar de zon in de meivakantie, haha. Als afsluiter het meest nare van de dag . We moesten nog de corticoïden ophalen. Morris start morgen met Deflasacort. Het voordeel hiervan is dat hij langer mobiel en stabiel blijft, het nadeel is wel het dieet waaraan hij en wij moeten geloven. En dat nu net voor de feestdagen. Om  18.00 uur kwamen we moe en met een gek buikgevoel terug in Breda. Morgen de eerste pil….

Heroes weekendje in November

Zo tussen alle Sinterklaasfeesten en regenbuien door, stond afgelopen weekend in het teken van fietsen. Zaterdagochtend waren Debbie en Anique al vroeg op pad om hun eerste MTB meters te verkennen op het MTB- parcours in Dorst. Zaterdagavond stond in het teken van de reünie van Duchenne Heroes 2009. De organisatie had mij gevraagd iets te vertellen over onze ervaringen van de tocht en de diverse bezoeken aan medici. Dit sloot uiteindelijk goed aan op het verhaal van Elisabeth Vroom, voorzitter van Duchenne Parent Project die het spits die avond mocht afbijten. Tijdens de ‘afterparty’ maakte Mathijs bekend dat hij waarschijnlijk ook mee gaat doen in 2010, waarmee het clubje fietsers weer compleet zou zijn. Zondagochtend dacht ik door de regen nog even te mogen blijven liggen maar (helaas) om 07.30 uur ging toch echt de wekker en was het droog. Wat volgde, was een meer dan prachtige MTB tocht in de bossen rond Woensdrecht en Hogerheide. Ondanks de gebroken ketting en windkracht 9 hadden Cyriel, Mathijs en ik flink genoten van alle moois wat deze Brabantse herfstdag heeft gebracht.

Toch weer in volle voorbereiding

Het is amper half november en toch kriebelt het alweer. De afgelopen weken maar mondjesmaat gefietst maar wel weer elke dag bezig met de voorbereiding van Duchenne Heroes 2010. Vorig weekend een kleine clinic gegeven en een aantal potentiële sponsors gesproken. Onze eigen sponsormap 2010 is al bijna klaar voor gebruik. Vorige week kwamen ook de flyers en poster voor 2010 binnen. Mijn werkgever sponsorde met ruim 200 Morrisbikers stickers, welke op 16 november vakkundig door Sem en Morris op de Flyers zijn geplakt.

Aankomend weekend de reünie van Duchenne Heroes 2009. Ben benieuwd naar de verhalen en foto’s!

Trots op de dames

Nu Debbie onlangs haar eerste ATB training heeft afgewerkt, kon Anique niet achterblijven. eerste stap was het zoeken naar een geschikte fiets. Het heeft even geduurd, maar sinds gisteren is Anique de trotse bezitter van een Giant T-mobile. Naast het feit dat de fiets goed kleurt bij de Leontien.nl outfit, is de fiets ook start klaar. En dat komt goed uit want de dames laten er geen gras over groeien. De eerste gezamenlijke training staat geplanned morgen ochtend  op het parcours in Dorst. Ik ben heel trots op de beide dames dat zij de uitdaging aangaan om zelf te ervaren of zij de passie voor het fietsen delen met de Morrisbikers. En wij hopen natuurlijk dat ze hun ervaringen ook delen op deze site.

2010: Belgische Editie van Duchenne Heroes

Het werd tijdens DH 2009 al bekend gemaakt. De lustrumeditie in 2010 wordt opgesierd met een Belgische editie. Oud-wereldkampioen MTB Filip Meirhaeghe is de projectleider van de Belgische variant. De Belgische Duchenne Heroes start tegelijkertijd als de Nederlandse editie in Wiltz, maar buigt vervolgens af en eindigt in Leuven. De stad waar Morris inmiddels bekend is en waar het hoopgevende onderzoek met Exonskipping wordt uitgevoerd. Naast zijn functie als bondscoach van de mountainbikebeloften, heeft Filip Meirhaeghe sinds een maand nog een andere job. De ex-wereldkampioen werkt halftijds voor Emolife Belgium cvba. Voor deze stichting zal hij zich vanaf heden dus inzetten voor Duchenne heroes. Meirhage zoekt voor de Belgische variant ongeveer 100 deelnemers.