Vrouwelijke Morrisbikers ?

/0 Reacties/in /door

Tja, het is even wennen maar het MTB virus gaat nu toch echt een hele gekke wending krijgen. Anique en Debbie, partners van Cyriel en ondergetekende gaan trainen. De afgelopen weken is druk gesleuteld aan een oude barrel van Debbie. Deze is inmiddels voorzien van de nodige XTR onderdelen en dus klaar voor het eerste oefengeweld. Aanstaand weekend is Debbie (onder begeleiding) te volgen op de Vijler Route in Zuid- Limburg. De plaatselijke politie heeft het hele parcours al voor haar afgezet. Zelf zal ik met EHBO trommel achter haar aan fietsen (uit de wind). Voor Anique is niets goed genoeg. Cyriel overweegt om een fully voor haar aan te schaffen. Van een opknappertje wilde hij niet s weten. Wellicht neem hij iets mee vanuit Beijing, alwaar hij nu verblijft. De vraag rijst nu … gaan de dames ook een etappe mee rijden tijdens Duchenne Heroes 2010? Is dit verantwoord? Hoeveel sponsorgeld halen zij op? Vindt de organisatie dit verantwoord? De eerst foto’s zullen volgende week gepubliceerd worden.

Versnelling in ontwikkeling medicijn….YES!!

/0 Reacties/in /door

GlaxoSmithKline ontvangt licenties, Prosensa krijgt geld

GlaxoSmithKline (GSK) en Prosensa hebben afgesproken dat GSK een exclusieve wereldwijde licentie ontvangt om Prosensa’s belangrijkste product, PRO051, te ontwikkelen en te commercialiseren. GSK zal daarbij alle kosten voor zijn rekening nemen die met dit ontwikkelingsproces gemoeid zijn. Prosensa blijft nauw betrokken bij ontwikkeling van PRO051. GSK heeft daarnaast een exclusieve optie om een licentie te nemen op drie RNA-gebaseerde middelen. In ruil voor de licenties ontvangt Prosensa 16 miljoen Britse pond (17 miljoen euro) vooraf en tot maximaal 412 miljoen pond wanneer alle vier de middelen met succes zijn ontwikkeld. Daarnaast heeft Prosensa het recht op “double-digit royalties” bij de verkoop van de producten. Lees hier het persbericht

Eerste bedrijvensponsor bekend

/0 Reacties/in /door

Het was twee weken geleden al bekend geworden en ook vermeld op deze site maar vandaag kwam het grote geldbedrag dan binnen. Duizend euro gesponsord door mijn eigen werkgever Audax. Dit bedrijf sponsort nu al voor het derde jaar en krijgt elk jaar dan ook een prominent plaatsje op onze kleding. Vanuit de verkoop van overgebleven goederen aan haar eigen medewerkers sponsort Audax meerdere goede doelen. Een prachtig initiatief om op deze wijze zowel personeel blij te maken met goedkope goederen als wel de stichtingen die het geld hard nodig hebben.

Om voor komend jaar weer minimaal hetzelfde geldbedrag op te halen gaan we nieuwe energie opdoen om nieuwe acties op touw te zetten. Natuurlijk mag er ook nu al gesponsord worden volgens de inmiddels bekende weg. Hiernaast, onder het kopje sponsoring staat uitgelegd hoe dit moet.

Derde Morrisbiker 2010 meldt zich

/0 Reacties/in /door

Woensdagavond stelde ik weer één van mijn vele automatiseringsvragen aan Frank waarbij hij mij de wedervraag stelde of er nog een plaatsje vrij is in de camper Duchenne Heroes 2010. MAAR NATUURLIJK FRANKIE BOY! Daarmee staat het aantal deelnemende Morrisbikers voor de editie van volgend jaar op drie. De groep van 2009 is nu weer voor 75% compleet. Aanstaande zondag wordt er door de bikers weer een ouderwetse toertocht gereden in het Belgische Loenhout. Lekker blubberen en over de makadamweggetjes een weg weten te vinden richting een frietkot. We hebben er nu al zin in. Frank bedankt voor je aanmelding. We maken er weer een mooi avontuur van.

Bezoek aan Leuven brengt duidelijkheid

/0 Reacties/in /door

Vandaag, 6 oktober 2009 was een zeer belangrijke dag voor Morris. We hebben namelijk een bezoek gebracht aan Dr. Nathalie Goemans, kinderneurologe verbonden aan het Universitair ziekenhuis in Leuven. Dr. Goemans is één van de vooraanstaande onderzoekers op het gebied van Exon Skipping, zoals hieronder in het artikel ook al aangehaald. Voor Morris en ons was het alsof we in een warm bedje terecht kwamen. Werkelijk alle vragen werden door haar keurig en open behandeld. En ja, we wisten dat het zou gaan gebeuren maar het is nu een feit. Morris begint eind dit jaar met het gebruik van steroiden. Een medicijn wat er voor zorgt dat hij redelijk mobiel blijft. Daarnaast moeten alle patiënten die mee gaan doen met fase II/III van het Exon-skipping onderzoek een keuze maken om dit te gaan gebruiken of niet. Hij mag niet tijdens het onderzoek (wat waarschijnlijk tweede kwartaal 2010 gaat aanvangen,)beginnen met de toediening. Dat Morris met zijn deletie (13% van de totale populatie) tot de doelgroep behoort, staat wel vast. Als het onderzoek start, wordt Morris wekelijks onderhuids ingespoten met dit middel. Dit gebeurt naar alle waarschijnlijkheid in Leuven. Morris hield zich erg goed vandaag en gaat 12 november weer terug, dan voor een hele dag onderzoeken. Papa en mam zijn maar wat trots op hem.

Fase I/II studie succes: er blijft hoop!

/0 Reacties/in /door

8 september 2009: Europese samenwerking in Duchenne-onderzoek

Prosensa is een van oorsprong Leids bedrijf dat een medicijn wil ontwikkelen voor de ziekte van Duchenne. Voor het uitvoeren van de proeven gaat Prosensa samenwerken met het grote Europese samenwerkingsverband TREAT-NMD.

Prosensa heeft pas een fase I/II studie afgerond met haar meest geavanceerde product, PRO-051 voor de behandeling van de ziekte van Duchenne en verwacht begin volgend jaar te kunnen starten met een fase II/III studie. PRO-051 is gericht tegen een specifieke mutatie in het dystrophine gen die voorkomt bij ongeveer 13% van de patiënten met Duchenne. Om de fase II/III studie te kunnen opzetten is het noodzakelijk om die patiënten te selecteren die deze mutatie vertonen. Hiervoor zal Prosensa nu gaan samenwerken met TREAT-NMD.

TREAT-NMD is een “Network of Excellence” dat in 2007 werd opgericht met als doel om beloftevolle nieuwe behandelingen voor neuromusculaire aandoeningen zo vlug mogelijk bij de patiënt te brengen. De VSN is hierbij betrokken. Zij beheren onder meer een databank met de precieze klinische en genetische gegevens van meer dan 9.000 Duchenne patiënten wereldwijd. Op basis van een eerste screening werden 300 mogelijke kandidaten geïdentificeerd verspreid over 21 landen.

 

Zie verder de website van Prosensa.

Inschrijving 2010 een feit !!!

/0 Reacties/in /door

Hoewel de inschrijving voor Duchenne Heroes net 2 dagen open is gesteld, zijn er toch al bijna 50 inschrijvers. Reden te meer om de Morrisbikers ook alvast in te schrijven. We zijn erbij in 2010 in ieder geval met de helft van het Team 2009. We moesten ook wel opschieten met de inschrijving daar de eerste grote sponsor al aan de deur klopte met de vraag hoe hij van zijn sponsorgeld af kon komen.

Daar de komende weken/ maanden bol staan van zorg en ziekenhuisbezoek voor Morris, aandacht voor vrienden en familie, feestdagen en hopelijk een mooie winter zullen de Morrisbikers ook een korte winterslaap ingaan. Na de Carnaval wordt het startschot weer gegeven. Natuurlijk blijft de site in de lucht en deze wordt vaak gevuld met informatie over de bikers, de draaiers, Morris en de tocht.