2 Morrisbikers bij start Vuelta

/0 Reacties/in /door

Aanstaande zaterdag zullen zowel Mathijs als ondergetekende deelnemen aan de tour versie van de Vuelta. De tourtocht is 120 km en gaat over de mooie Drentse wegen welke verfraaid worden met stroken kasseien. We vertrekken om n uur of negen en hopen na dik 4 uur weer terug te zijn. s’ Middags zullen we gaan genieten van de proloog welke wordt afgelegd op het TT circuit. Kanshebbers zijn naast vele internationale toprenners natuurlijk ook onze eigen Robert Gesink en Lars Boom. Wellicht dat er nog meer bekenden naar dit grote evenement gaan en we even kunnen bijkletsen.

Laatste stand in onderzoeken exonskipping

/0 Reacties/in /door

Met de naderende tocht stijgt bij ons de spanning want ook dit jaar organiseert het Duchenne Parent Project een Nederlandstalig Duchenne congres en wel op zaterdag 19 september. Op deze dag zijn Duchenne families en iedereen die in het dagelijkse leven met Duchenne patiënten te maken heeft, zoals leraren, ambulant begeleiders, fysiotherapeuten en artsen, welkom.
Het congres wordt gehouden in Nijmegen, waar aan het einde van de dag ook de aankomst van de 4e editie van de Duchenne Heroes plaatsvindt in park Brakkenstein. Naast de lezingen, is er ook ruimschoots tijd om bij te praten met sprekers en andere deelnemers. Professor Kate Bushby uit Newcastle, voorzitter van TREAT-NMD, is één van de sprekers. Daarnaast zullen er lezingen zijn over de laatste ontwikkelingen in het onderzoek, uitkomst van klinische testen en de invoering van de nieuwe zorgrichtlijnen in Nederland en Europa Interview over clinische trials met exon skipping 51. We zijn zeer nieuwsgierig of er een doorbraak komt er er wellicht wat licht in de bekende donkere tunnel verschijnt.

Lees hier: http://www.duchenne.nl/776_ 2 interviews van Dr. Günter Scheuerbrandt. Het eerst interview is met Professor Kate Bushby van TREAT-NMD te Newcastle (spreker tijdens bovengenoemd congres). Het tweede interview is van 16 mei 2009 en is met Drs. Judith van Deutekom en Hans Schikan van Prosensa in Leiden. In beide interviews worden de huidige en de toekomstige clinische trials voor exon skipping 51 besproken. De beide interviews zijn in het Engels maar zijn voor iedereen goed te begrijpen.

Nieuwe vlag in de maak

/0 Reacties/in /door

Morrisdraaier Paul is deze week druk doende om ons tijdens Duchenne Heroes 2009 goed herkenbaar te laten zijn. De nieuwe vlag wordt gemaakt in de kleuren van onze kleding. Blauw, oranje en wit. Alle sponsors staan natuurlijk vermeld en je zult het net zien. Juist als je de vlag wilt bestellen en de kleding bijna van de drukker komt meldt zich nog een (grote) sponsor. Natuurlijk altijd welkom. De vlag zal dit keer niet een standaard exemplaar worden maar in de vorm van een wind- en regenbestendige Beachlag. Niet dat we slecht weer verwachten in september maar een hangende vlag is geen gezicht… Ook vandaag en gister blijven er veel sponsorbedragen binnenkomen. De teller staat nu al ruim boven de 21.000 euro en in de tussenstand van alle deelnemers staan we nu als derde genoteerd. dit betekend dat jullie als sponsor er voor zorgen dat we dit jaar de miljoen euro met rasse schreden benaderen. Natuurlijk gaan we het record van vorig jaar overschrijden. Nog drie weken te gaan voor de start in Wiltz….

Verrassing bij de rechtbank

/0 Reacties/in /door

Voor de zomervakantie had de Remedial Teacher van Morris, ‘Mijnheer Ad’ al gezegd dat hij via een bestuurder van de buurtvereniging wellicht wel wat kon betekenen voor de sponsoring van de Morrisbikers. Dat ik vervolgens een telefoontje kreeg van de Rechtbank Breda, had ik niet direct verwacht en al helemaal niet de ontvangst welke ik heb mogen ondergaan op 19 augustus jl. Nadat ik als eerste ooit met de fiets de rechtbank in was gereden zag ik dat een groep van 20 man klaar zat om het verhaal over Duchenne, de tocht en de Morrisbikers aan te horen. Zelfs de president van de rechtbank kwam een handje schudden. Uiteindelijk maakte de heer Smit bekend dat zijn stichting “Voor open doel” vanuit alle rechtbanken in Nederland een bedrag van DUIZEND euro wil sponsoren voor de ziekte van Duchenne. Het was toch wel vreemd om in mijn apenpakkie voor een groep nette rechters en dienders te zitten maar zeer dankbaar reed ik met de in ontvangst genomen cheque huiswaarts.

Nog vier weekjes te gaan

/0 Reacties/in /door

Tja, dank om je terug van vakantie en dan weet je dat het nog maar vier weekjes is tor de start van Duchenne Heroes 2009. Maar wat een verrassing als we naar de sponsorbedragen kijken. Het lijkt wel of iedereen in plaats van op vakantie was ons is gaan sponsoren. De 20.000 euro komt nu echt in zicht. Op vakantie lekker wat hoogtemeters gemaakt nadat de (gewone) griep voor wat opstart problemen had gezorgd. Morris heeft ook heel wat meters gemaakt op zijn driewieler op de twee campings in Italië en Frankrijk. Hij zit lekker in zijn vel en geniet van de warmte maar vooral het water. Frank en Cyriel gaan nu op vakantie zodat de overgebleven bikers mee gaan doen aan de tourversie van de Vuelta in Assen. Hoewel het heel lang geleden is staan me de vlakke, hobbelige wegen in Drenthe nog scherp op mijn vizier en…. weinig hoogtemeters!

Vakantie is ook zwaar

/0 Reacties/in , /door

Bericht uit vakantieland. Michiel heeft het erg lekker in Frankrijk, maar het is daar erg warm. Zo warm dat Michiel nauwelijks kan herstellen na een zware klimtraining. “Het lijkt wel of ik pfeiffer heb” SMS-t hij zojuist. Maar hij heeft vakantie zullen we maar denken en ondertussen groeien zijn kuiten waarschijnlijk met de dag. Nee met een dikke wang zitten. Gisteren bij mij een ontsteking onder een kies bij de kaakchirurg laten verwijderen. Ontsteking sluimerde al een tijdje en wilde hem graag voor de grote tocht en mijn vakantie weghebben. “Blijven lopen met zo’n ontsteking is slecht voor je conditie” wist de kaakchirurg mij te vertellen, “wielrenners worden daar vaak op gecontroleerd”. Nu bij mij is die ontsteking weg dus met de conditie kan het niet slecht meer gaan, maar ik moet hem wel nog goed op peil krijgen/ houden. Matthijs is ook nog in het land want hij stelde zojuist voor om zondag een MTB-tocht in België te gaan rijden. Met onze conditie komt het wel goed.

Van de regen in de drup

/0 Reacties/in , /door

Je zou het niet zeggen bij de huidige zomerse temperaturen, maar afgelopen zondag stond er voor bikers Frank en Cyriel toch een heuse natweer training op het programma. Even dreigde dit onderdeel van de voorbereiding in het water te vallen toen het zondag in alle vroegte de buienradar aangaf dat de regenwolken om Oost Brabant heen zouden trekken. Maar gelukkig trok Pluvius zich niets aan van de moderne techniek en storte zijn regen in grote hoeveelheden uit over de 2 fietsers. En het moet gezegd, het ware ook de enige 2 fietsers in de weide omtrek op dat moment. Lees meer