Morris en de bikers op zomervakantie

Het is zover.. de lang verdiende vakantie kan beginnen. Morris gaat een weekje naar Italië en daarna nog twee weken naar de supercamping in Frankrijk. Eerst aan een meertje en daarna naar de Middellandse zee. Het leek wel alsof al familie, vrienden, collegae, kennissen etc. ook allemaal op vakantie gaan en daarvoor hun boekhouding op orde willen hebben.. wat gigantisch veel sponsors kwamen er de afgelopen weken weer bij! HEEL ERG BEDANKT ! De zomertussenstand is nu ruim 18.000 euro. Lees meer

Morrisdraaiers bereiden zich voor

De aanwezigheid van de Morrisdraaiers was vorig jaar tijdens Duchenne Heroes 2008 heel goed ontvangen. Het serieuze karakter van de tocht werd wat verzacht door ‘passende’ muziek. Robert en Paul zijn vorig jaar in het diepe gedoken en hebben ruime ervaring opgedaan over smaak en wansmaak van coureurs en begeleiders Ook bij de editie 2009 zullen ze weer present zijn om de vermoeide fietsers te onthalen met hun favoriete muziek en passend finishcommentaar. Ook wordt gezorgd voor entertainment tijdens de gezellige avondjes aan de bar. Lees meer

Trainingsweekend Breda

Begin dit jaar, na een eerste samenkomst, hadden we het in onze agenda vastgelegd. Het weekend van 11 juli moest een gezamenlijk trainingsweekend worden. Over de lokatie waren we het toen nog niet eens, maar nadat bekend was geworden dat Jan Smit Breda aan zou doen, was er besloten om het nuttige met het aangename te combineren. Zaterdag vond allereerst de trainingssessie op de mountainbike plaats en werd het (misselijkmakende) parcours rondom Dorst afgelegd. Daarna met een uitgebreidere delegatie naar Breda Live. Daar konden ook de Morrisdraaiers trainen (met drinken) en inspiratie opdoen. Kelly was echt goed, als je haar muziek kon horen!. Waar voor de ene Morrisbiker Jan Smit echt een inspiratiebron was, bleek voor de andere morrisbiker Tiesto hem toch de das om te hebben gedaan. Maar uiteindelijk was ook ondanks het ietwat mindere weer de trainingssessie van zondag’morgen’ goed verlopen. Dit waren nog maar twee daagjes achter elkaar fietsen met aanzienlijk wat minder kilometers als straks in september, maar met zomervakantie in het verschiet en mogelijk nog wat trainingsuurtjes op de rollerbank (met Jan of Tiesto in de oortjes), zitten we goed op schema.

Te strenge regels voor expirimenten medicatie !

Zeer verrast waren wij toen we vrijdagavond jl. per toeval naar het televisieprogramma NOVA zaten te kijken. NOVA opende die avond met een item over de wetsregels omtrent experimenteel medicijngebruik/ onderzoek in Nederland. Zoals de meeste lezers/ vrienden en familie wel weten gaat de Nederlandse overheid wel heel streng om met de ontwikkeling van medicatie ook voor de ziekte van Duchenne. Het is wederom wreed om te horen dat Nederlandse patiëntjes net mee mogen doen in de verdere onderzoeken naar een mogelijk medicijn. Gelukkig stellen kinderartsen dat dit beleid moet wijzigen. De wet in Nederland, zo stelt een kinderarts, is niet meer van deze tijd. Wij hopen dan ook dat het kabinet met het advies wat in september 2009 wordt gegeven, overstag gaat. Ook kun je in dit item een impressie zien van Duchenne Heroes 2008. Bekijk nu het artikel door de volgende link te openen. http://player.omroep.nl/?aflID=9772458

Mijlpaal

Vandaag, donderdag 9 juli is een gekke dag. Vanochtend is Debbie met Morris en Sem naar het revalidatiecentrum geweest. Kind aan huis zijn we er inmiddels, want naast de reguliere bezoekjes met de diverse artsen is Morris er gister ook geweest voor de logopediste en de afgelopen weken bij de orthopedische schoenmaker. Maar goed, bij de grote gym (zo noemt Morris het RC) was he tvandaag de dag dat hij zijn spalkjes kreeg. Ik kan niet zeggen dat het me goed doet dat Morris die ´dingen´ moet dragen als hij gaat slapen maar ze hebben er wel wat van gemaakt. Niet meer die huidkleurige lompe blokken maar mooie blauwe laarsjes met jonge puppies erop geprojecteerd. Morris maakt t allemaal niets uit, zo lijkt het. Hij ging ietwat onwennig gewoon er mee slapen. Het is alleen zo definitief, zo onwerkelijk, t klopt niet! Het is net alsof we hem beperken in datgene wat hij nog wel kan. Dit weekend mag hij samen met zuslief lekker naar opa en oma en gaan de Morrisbikers 2 dagen trainen op de MTB´s die wellicht te lang in de schuur stil hebben gestaan.

Warme belangstelling ‘OERKRACHT voor Duchenne’

Het theater Boulevard was warm en goed gevuld op zondag 28 juni tijdens de benefietvoorstelling Oerkracht voor Duchenne. Vanuit de oerknal via de werking van ons brein en ons bewustzijn, werd het publiek meegenomen naar de kracht van onze gedachten.Het benadrukken van verschillende invalshoeken maakte de voorstelling toegankelijk voor het brede publiek.
Boeiend en interessant was het meest gehoorde commentaar en leuk om te zien wat Niels en Mirjam samen aan het ondernemen zijn.Hoewel wat vraagtekens werden geplaatst bij de werking van gedachtekracht, leverde de focus op positieve energie weer veel herkenning op.

Dankzij deze warme belangstelling is namens het publiek 1.200 euro gedoneerd aan de Morrisbikers.

Bedankt! Niels en Mirjam