Goede training ???

De tweede officiële meeting was bedoeld om eens goed te praten over training. Het is immers nog maar 3 maanden tijd en om nou te zeggen dat de conditie van alle morrisbikers even goed is… In ieder geval was het heel gezellig, werden er veel koolhydraten genuttigd en was het ‘wij’ gevoel weer eens aanwezig. Tegengehouden door studie- of werkdruk, relaties en/of verhuizingen, EK- voetbal of vakantieplannen, uiteindelijk bleek dat we welgeteld nog 1 weekend gezamenlijk kunnen trainen.  Dat wordt dus een redelijke individuele voorbereiding per Morrisbiker deelnemer. Het begeleidingsteam is goed bezig. Paul is druk doende met de opzet van de wielershirts en broeken (er zijn welgeteld 17 bedrijvensponsors op dit moment) en Robert is bezig met de organisatie van een heuse MTB- clinic. Nadere informatie volgt maar de locatie en de datum zijn al el bekend: 21 juni in de Loonse- en Drunense Duinen.

En oh ja, Na twee uur pokeren onder subtropische omstandigheden bleek dat Niels de grote winnaar was en ging hij naar huis met het geld van de inmiddels uitgeklede Mathijs, Cyriel en Robert.

Feesten en sponsoring

Wat een gekke tijden. Diverse familieleden hebben hun mooiste dag van het jaar aangegrepen om niet alleen veel plezier te hebben maar ook wat te betekenen voor de onderzoeken naar de ziekte van Duchenne. De Morrisbikers kunnen diverse sponsorbedragen tegemoet zien vanuit tante Ria en oom Ad en vanuit Opa en Oma Cor en Diny. Tijdens de twee feesten die uit naam van hen zijn gegeven hebben alle gasten een donatie gedaan ten bate van de Morrisbikers. Geweldig. Jaap en Suzanne, neef en nicht van ondergetekende hebben de opbrengst van de collecte van de kerk tijdens hun bruiloft geschonken aan de Duchenne Parents Project. Erg leuk om dit te horen, je krijgt er een brok van in je keel.

Morris vind het ook belangrijk om te blijven feesten. Zo staan er de komende weken weer genoeg leuke dingen aan te komen. Volgens hem worden we sowieso Europees kampioen voetbal. Hij mag in ieder geval lekker drie avonden op blijven en biertjes tappen voor alle vrienden. Thomas dekker wordt vervolgens de winnaar van de Tour de France. Toevallig is de hele familie drie dagen bij de Tour aanwezig dus daar wordt ook weer gefeest. Met name de reclamekaravaan is waarschijnlijk het allermooiste van de hele Tour. Pas na de zomervakantie moeten we weer naar het ziekenhuis en dat duurt nog heeeeeeeeeeeeel lang.

 

Natte maar mooie tocht….

De enige echt slechte dag in de maand mei viel precies tijdens de mooiste jaarlijkse fietstocht van Nederland: Limburgs Mooiste. De harde kern was aanwezig waardoor Cyriel en ondergetekende uiteindelijk om 07.15 uur zijn gestart voor 150 km door wind en regen. Zelf had ik het het eerste uur zwaar en moest echt in m’n ritme komen. de narcose van de dinsdag ervoor speelde wellicht nog een beetje op. Na een uurtje waren we aangekomen bij de Eijserbosweg en daar voelde ik me alweer als Boogerd in zijn betere dagen. Cyriel reed een prima rit en onderweg werden we daarbij ook nog meerdere malen aangemoedigd door Anique, Deb en de kids. Het was duidelijk dat dit jaar veel renners de CV ketel verkozen boven het prachtige Limburg. Op de rode route was het soms akelig stil. Na 6,5 uur en 5 lekke banden kwamen we uiteindelijk redelijk verzopen maar zeer voldaan aan op de draf- en renbaan in Landgraaf. Het gaf een kick om ook eens in dit soort weer de Limburgse (en Belgische) heuvels beklommen te hebben. Voor meer foto’s kun je kijken in onze fotogalerij.

Weekje Valencia

Morris is samen met de gehele familie van Diemen (en aanhang) een weekje wezen genieten in Valencia. Op een steenworp afstand van deze geweldig mooie stad hadden opa en oma een geweldig huis met zwembad geregeld en van daaruit zijn er vele leuke uitstapjes gemaakt. Zo zijn we een dag naar een reusachtig zee-aquarium geweest, een dagje strand en hebben we een nieuwe dierentuin bezocht. Niels en greetje hebben ons veel te dik gemaakt met veel te lekkere spaanse gerechten en plaatselijke Sangria. De conditie van een tweetal Morrisbikers is wat achteruit gehold maar goed, er is nog een lange weg te gaan tot aan de tweede week van september.

Na het weekje kwam als toetje nog een weekendje zeilen met de andere opa en oma, zodat Morris na de eerste schooldag uitgeput om 7 uur in zijn bedje lag. Al met al genieten geblazen!

 

Nieuwe klinische testen Exonskippen

Op 5 mei werden we door Duchenne Parents Project op de hoogte gesteld van wat onze Arts Dr. De groot ons ook had medegedeeld, de start is gekomen van de volgende ronde van de klinische testen met antisense oligonucleaotiden bij patientjes met Duchenne spierdystrofie. Hieronder kunt u het Persbericht lezen. De testen zullen plaatsvinden in een samenwerking tussen het LUMC (Leiden), het Universitair Ziekenhuis in Leuven, het Queen Silvia Children’s hospital in Gothenburg en het Nederlandse bedrijf Prosensa.
Bij de vorige testen werd locaal (in een klein stukje van een onderbeenspier) antisense oligonucleotiden ingespoten en gekeken of de spiercellen (wederom zeer lokaal) hierdoor een verkorte vorm van het ontbrekende eiwit dystrofine aan konden maken. De resultaten van dit onderzoek waren zeer positief. In het nieuwe onderzoek worden antisense oligonucleotiden systemisch (dat wil zeggen: door het hele lichaam) toegediend in de hoop dat ook dan veel spiercellen in staat zullen zijn de verkorte versie van het dystrofine aan te maken. In dit onderzoek (fase I/II) wordt gekeken naar het effect, de veiligheid en eventuele bijwerkingen.
In de centra in Leuven en Gothenborg is men reeds begonnen met het benaderen van patientjes cq potentiele kandidaten voor deze testen.
We blijven hopen dat over een aantal jaren deze medicijnen voor een beter vooruitzicht gaan zorgen voor Morris en alle andere patiëntjes.
Voor meer informatie verwijzen wij jullie naar: www.duchenne.nl

Foto’s Steven Rooks Classic

Op mysterieuze wijze heeft de organisatie mij uit de uitslagen weten te houden (misschien fout plasje ingeleverd?) maar er is bewijs van Cyriel in actie tijdens de Steven Rooks Classic. Ga naar onderstaande link en geef startnummer 867 door. Let vooral op de vrolijke pose tijdens de beklimmen van de Redoute…..Yell

Link: http://www.aktiefoto.nl/evenementen/20080501-src/20080501-src.asp

Soms zit het mee en … vul de rest zelf maar in.

Zaterdagavond naar Rotterdam (wereldstad aan de maas) gereden voor een verjaardag. Fietsen mee want Josje, mijn vriendin en ik wilden wat rondjes op het parcour van bergschenhoek maken. Bus geparkeerd, met fietsen erin, niks aan de hand tot zover. Terug gekomen van de verjaardag, bus staat er op zijn plaats, en niks aan hand tot zover. De volgende ochtend mezelf in een fris gewassen oranjewoud pakje gehesen. Naar mijn bus lopend kom ik erachter dat tie niet meer op zijn plaats staat. Ongeloof en verbijstering natuurlijk, bus weg betekend ook automatisch fietsen weg. Allebei heel er K .T  Vul de rest zelf maar in. Gelukkig zei de politieagent (1 streep) op het buro dat mijn lieftallig busje in beveiliging was gesteld omdat er was ingebroken. Uit beide voordeuren waren de ruiten geslagen en de fietsen waren spoorloos. En of ik nog eventjes 180 euries (cash )wilde aftikken voor het wegslepen. Gelukkig heb ik mijn busje terug, maar ik baal stevig van die fietsen, Josje iets meer dan ik. Mijn fiets was eigenlijk toch aan vervanging toe. Vind ik zelf dan.

De eerste serieuze test…

Op 1 Mei was het dan zo ver, de eerste echte duurtest stond op het programma, de Steven Rooks Classic. Deze koers moest de opmaat worden naar de 2e test, Limburgs Mooiste welke geplanned staat voor 17 Mei. Maar plannen kunnen veranderen. In eerste instantie was het de bedoeling dat Michiel en Cyriel de “mietjes-” afstand van 110kilometer zouden gaan rijden. Begin deze week was het idee om gezien de reisafstand naar Limburg en terug, om maar niet naar Limburg af te reizen, maar in het Brabantse de nodige kilometers te maken; ca 130 kilometer om het gebrek aan hoogte enigszins te compenseren. Helaas moest Michiel vanwege ziekte afhaken en besloot Cyriel om alsnog  naar Limburg af te reizen (klimmen is nu eenmaal toch het leukste). En omdat ik er toch was, heb ik maar besloten toch de volle 164 kilometer te fietsen. Je kunt ze maar in de benen hebben.Het koersverloop….. Lees meer

Morris krijgt badje

Het was de moeite van het wachten waard….. Een week geleden kwam ons kado helemaal uit Amerika aan in de haven van Antwerpen en later, per vrachtauto op de Strijenlaan. Met vier man in de stromende regen naar de tuin getild. Vorig weekend onder stralende omstandigheden de stroom aangesloten en het water erin gedaan: 12 graden is best koud. Een etmaal later: 37 graden. Wat een plezier had Morris samen met Sem en Nova. Zijn spiertjes genieten hier extra van. Opa en Oma Friesland werden erg bedankt voor dit prachtige kado! Later op de avond werd de champagne ontkurkt en gingen mama, oma en papa lekker relaxen in de bubbels.

WEEKJE VALENCIA VOOR MORRIS

Op de dag dag Cyriel 160 zware kilometers in de Ardennen heeft gereden, Niels aan de vino zit in Barcelona, Mathijs aan het trainen is met vrouwlief in de Limburgse heuvels, heb ik zelf de griep en staan we aan de vooravond van een weekje Valencia. Morgen om 13.00 uur vertrekken we vanaf Charleroi met de hele familie van Diemen. Natuurlijk zijn de fietskleren, fietsschoenen- en pedalen meegenomen. Nu maar hopen op een mooi huurfietsje, zal wel weinig voorstellen, maar trainen zullen we.  Als noodscenario zijn de hardloopschoenen meegegaan en o ja, de ruimte die vrij was is besteed aan de nieuwste fietstijdschriften, haha. en Morris… Ja die heeft er zin in. Afgelopen week genoten van het nieuwe badje. De jets zijn zo sterk dat de whirlpool voor hem lijkt op een attractie uit de Efteling. De sponsors doen nog steeds heel goed hun best. Na de rommelmarkt kwam er een fors bedrag binnen van Forseti, Harald bedankt. Heeft Mathijs op de valreep nog even alle LP’s en orgel verkocht en tevens zijn zijn collega’s heel gul geweest met een fors bedrag! De particulier bedragen blijven ook binnenstromen. Tot over een week!!