Succes op de rommelmarkt!

/0 Reacties/in /door
Op 27 April stonden de Morrisbikers samen met vrienden en vriendinnen met een stand op de jaarlijkse rommelmarkt in Princenhage. En met succes, in totaal werd voor 460 euro en 85 cent (inclusie Mathijs zijn laatste actie met LP’s en orgel) aan bruikbare en minder bruikbare spullen verkocht. Het spreekt voor zich dat deze opbrengst naar de sponsorpot voor Duchenne Heroes gaat! En tevens was er de gelegenheid de ziekte van Duchenne onder de aandacht te brengen waarbij ook de nodige folders zijn uitgedeeld. Dus wie weet welke financiële donaties hier nog uit voortkomen…. Lees meer

Finish in Nijmegen (officieel persbericht)

/0 Reacties/in /door

Duchenne Heroes 2008 finisht in Nijmegen
Duchenne Heroes, van 14 – 20 september 2008, heeft dit jaar Nijmegen als finishplaats gekozen. De stad heeft de mountainbiketocht ‘geadopteerd’ en zal ook het podium zijn van een groot feestelijk onthaal met onder andere cabaretier Peter Heerschop als spreekstalmeester. De mountainbiketocht belooft dit jaar nog spectaculairder te worden dan de voorgaande keren. Er zijn nog 30 deelnemersplekken over. Driehonderd helden fietsen half september in zeven dagen van Wiltz (Luxemburg) naar Nijmegen om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne spierdystrofie: een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Met de ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes, is de levensverwachting toegenomen tot dertig jaar. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen. Lees meer

update van Cyriel

/0 Reacties/in /door

Omdat we het niet alleen aan Michiel kunnen overlaten om voor nieuwe verhalen op onze site te zorgen, vandaag een bijdrage van mijn kant. Hoe staan de zaken er nu voor? Allereerst is het natuurlijk GEWELDIG dat we inmiddels voldoende sponsor geld hebben verzameld om te mogen starten. Dit geeft ons fietsers het gevoel dat we er niet alleen voor staan en dat we jullie vertrouwen in ons ook absoluut moeten gaan waar maken! Uiteraard houdt het hier nog niet op, we zullen meer initiatieven ontplooien om meer geld bijeen te brengen. Binnen kort maar weer eens een etentje plannen om de ideeën te bespreken. En gezien de weersvoorspellingen zou dat wel eens een gezellige BBQ kunnen worden.  Lees meer

Drie maanden verder.

/0 Reacties/in /door

10 januari 2008. Mijn eerste nichtje werd geboren, feest! Echter 10 minuten daarvoor kregen we het verschrikkelijke telefoontje met dat toch nog onverwachte bericht. Het CK (creatine) gehalte van Morris was buitensporig hoog. Het is dus toch waar. Duchenne. Wat is dat eigenlijk? Nu weten we inmiddels dat deze vorm van spierdystrofie uiteindelijk leidt tot invaliditeit en een beperkte levensverwachting door het ontbreken van het aanmaken van een dystrofine-eiwit.

Het Amphia ziekenhuis hebben we inmiddels meerdere malen bezocht. De kinderarts hielp ons op weg maar echt bevredigend waren de gesprekken niet. Op eigen initiatief en met behulp van Niels zijn we terecht gekomen bij dr. de Groot in het Radboud in Nijmegen. Daar kregen we antwoord op al onze vragen. Het vervolg in Breda is gericht op het komende jaar. In het revalidatiecentrum zijn we goed opgevangen. Toch raar om je zoontje ineens in een aangepast fiets te zien zitten. Zelf is fietsen mijn grootste passie en hij mag blij zijn als hij nog een paar jaartjes zich op een driewieler kan voortbewegen. De voorbereiding naar de basisschool wordt nu opgestart. We hopen dat Morris mee kan met zijn leeftijdsgenootjes. Fysiek zal niet gaan maar qua intelligentie hopelijk wel.

Voorlopig gekozen om nog geen pretnison te gaan gebruiken. De bijwerking zijn absoluut niet prettig voor zo’n jong kereltje. Veel lezen doen we ook. Engelse verslagen van medische onderzoeken… een kunst om daar doorheen te komen maar zeer verhelderend. Vanaf 1 april zijn de tweede fase onderzoeken gestart in Leuven, België. 18 jongetjes worden getest met het toedienen van een nieuwe medicijn, als vervolg op de klinische test gehouden in Leiden in 2007.  Officiële studietitel:

A Phase I/II, Open Label, Escalating Dose, Pilot Study to Assess the Effect, Safety, Tolerability and Pharmacokinetics of Multiple Subcutaneous Doses of PRO051 in Patients With Duchenne Muscular Dystrophy. Het zal nog jaren gaan duren voordat duidelijkheid komt op de vraag of dit medicijn wellicht de ziekte kan omzetten in BMD.

Morrisbikers start 2013

Aankondiging

/0 Reacties/in /door

Welkom bij de Morrisbikers. De Morrisbikers gaan in 2014 alweer voor de zevende maal meedoen aan Duchenne Heroes! Van 14 t/m 20 september 2014 gaan we wederom de strijd aan tegen de ziekte van Duchenne. Duchenne Heroes is de zwaarste mountainbiketocht van de Benelux, waarin de mountainbikers gedurende 7 dagen 700 kilometer fietsen voor het goede doel. U kunt de Morrisbikers helpen door te sponsoren. Met uw bijdrage kan onderzoek worden verricht naar deze ziekte, waardoor er wellicht een betere toekomst in het verschiet ligt voor Duchenne-patienten. Help de Morrisbikers en u helpt alle Duchenne patienten.

Zonnige Amstel Goldrace

/0 Reacties/in /door

Om kwart voor negen werden we door Niels verrast met warm worstenbrood en een bak echte koffie. Dat tijdgebrek heel normaal is in het weekend werd direct op de heenreis duidelijk. Niels begon met een correctiewerk van 90 repetities biologie. Na Weert werd onze hoop omgezet in werkelijkheid: Na een half jaar afwezigheid:  ZON ! De auto werd in het o zo vriendelijke Meerssen geparkeerd, waarna Mathijs al angstig naar de eerste heuvel begon te kijken. Dezelfde bult had hem een maand eerder nog een pijnlijke knie opgeleverd. Na 3,5 km kwamen de eerste zweetdruppels op de, nog iets te dikke, voorhoofden te voorschijn. Tijd om te stoppen!. Lees meer

De start is zeker!!

/0 Reacties/in /door

AL € 10.000,- AAN SPONSORGELD !!!

We zijn erg blij met alle particuliere giften en bedrijven sponsoring! Door jullie steun is het nu al zeker dat we in september mogen starten. We hebben nog vijf maanden de tijd om het bedrag te vergroten tot….. wie weet. Namens alle Morrisbikers bedankt.

Lente weer en witbier?

/0 Reacties/in /door

Amstel Goldrace, here we come…

De vooruitzichten zijn positief, we gaan ‘onze’ jongens zondag onder het genot van een lekker lentezonnetje en een pilske, aanmoedigen. de kaart is er al bij gepakt en de route is uitgestippeld. Zelf zo’n 90 kilometer op diverse ondergronden ’trainen’, af en toe tijd voor een terrasje en een achttal meetingpoints met het peloton der klasbakken. Geesink, Maaskant, Terpstra, Langeveld of Dekker, ons maakt het niets uit we gaan ervan genieten. Dat is wat mij betreft ook wel weer nodig want het trainen moet ook niet te serieus worden. Alles voor het goede doel met daarbij het credo samen uit, samen thuis. Lees meer

Honderd kilometer

/0 Reacties/in /door

Vandaag samen met Cyriel een kleine honderd kilometer op de weg getraind. Weliswaar alles vlak en weinig wind…. maar het was lekker. Gemiddeld 30 km per uur gaf de burger ook nog moed. Komende week gaat de temperatuur stijgen richting 20 graden en dat moet ook wel want zondag komt de Amstel Gold Race en dat betekend fietsen en dorst lessen met dat heerlijke Gulpener bier.

Helaas zit onze administrator van deze site dankzij een verhuizing nu zonder internetaansluiting. Hierdoor kunnen we onze nieuwe sponsors niet vermelden. We willen Harry Voermans van IOLAN B.V. hartelijk danken voor een flinke bijdrage.

Snelheidstraining…. met gevolgen

/0 Reacties/in /door

Het was een rare avond……

We weten niet of ze volledig gedrogeerd aan de start stond maar een dopingcontrole na afloop wordt nu met name door Mathijs wel verwacht. We maken ons grote zorgen over de vierde Morrisbiker Matthijs Reedijk. Na een lekke band van ondergetekende en twee pitsstops hadden we er gisteravond redelijk de sokken in. Op het asfalt gaat het net iets sneller dan in de bossen. Met 30 km per uur waren we niet tevreden en het tempo werd dus opgeschroefd naar 33/ 34/ 35/ 36 km per uur. We vlogen (zonder al te veel wind) door de Chaamse en Meerlesse bossen heen, totdat Greetje ineens riep: Ho, Stop, halt… Mathijs is er af. Ongeloof ! verbazing!  Nee, dit kan niet. Onze hero heeft het afgelegd .. en verloren van een dame. We moeten straks 7 uur per dag met z’n vieren de etappes afleggen en Mathijs wordt na amper drie kwartier gelost.. Psychische ondersteuning is gewenst. Wie biedt zich aan?