|
Superactie de la Salle school |
 |
 |
 |
|
Bikers Nieuws
|
|
Geschreven door Michiel
//
donderdag, 25 maart 2010 20:51
|
 Vandaag op uitnodiging op bezoek geweest in Baarle Nassau. Op de jaarlijkse de la Salle dag, de dag van de naamgever van de school (Jean Baptiste de la Salle) wordt elk jaar stil gestaan bij een matschappelijke zaak. Dit jaar zal deze dag in het teken staan van de ziekte van Duchenne. Op 13 en 20 april zullen de kinderen van deze school tal van acties op touw gaan zetten om geld in te zamelen voor het goede doel: de strijd tegen de ziekte van Duchenne. Zo zullen er verschillende produkten worden verkocht op de weekmarkt in Baarle, worden er, tegen vergoeding auto's gewassen naast de school en zal er waarschijnlijk ook een kinder-sponsor-MTB clinic worden gegeven. Hier zullen de Morrisbikers natuurlijk acte de presence geven. Aan het programma wordt momenteel hard gewerkt en meer info volgt en/of valt te lezen op http://www.delasalle.nl/ |
|
|
Morris Nieuws
|
|
Geschreven door Michiel
//
donderdag, 18 maart 2010 19:14
|
|
Het telefoontje van op weg naar Leuven gaf al een vreemd gevoel. Ons werd vertled dat een kleine 2 weken geleden helaas het PTC onderzoek voor Duchenne Patientjes is stop gezet. Jarenlange onderzoek naar een medicijn voor Duchenne Patientjes met een zgn. stopcodon zat in een bepalende trial fase maar een negatief resultaat op de 6-minuten loop test betekende voorlopig een stop voor dit onderozek. Zeer negatief nieuws dus voor alle patientjes, ouders en de hele medische achterban en onderzoeksteam die hier al jaren mee bezig zijn. Dr. Goemans gaf ons vandaag in Leuven meer tekst en uitleg. Vanwege het lopende onderzoek naar Exon Skipping voor DMD patientjes (waaronder Morris) kon en mocht zij niet vertellen wat direct de consequenties van het stop zetten van het PTC onderzoek zou hebben voor Exon Skipping. Een vertraging gaat het in ieder geval wel oplopen. Echt balen! Gelukkig liet Morris zich niet meeslepen in deze malleur. Zijn prestaties waren vandaag prima. Hij gaat nog steeds enigszins vooruit. Alle meetresultaten waren positief. Toch bleef op de terugweg het eerste nieuws onze gemoedstoestant bepalen.... http://ptct.client.shareholder.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=438327 |
|
Morris weer naar Leuven (spannend) |
|
|
|
|
Morris Nieuws
|
|
Geschreven door Michiel
//
dinsdag, 16 maart 2010 11:00
|
 Donderdag 18 maart a.s. gaan we weer een tourtje door Belgie rijden. Eindbestemming: Universitair Medisch Ziekenhuis Leuven. Dr. Goemans heeft hopenlijk voor ons goed nieuws als ze meer kan vertellen over mogelijke startdata van de trials phase III, Excon Skipping. Naast een gesprek metde Dokter zal Morris weer zijn zgn. zeven rondjes rond de kerk moeten lopen om te bekijken wat zijn uithoudingsvermogen is. Wij vinden in ieder geval dat de stabiliteit is toegenomen met het gebruik van Deflasacort als medicijn. Jammer dat de chocopasta, hagelslag en vlokken niet meer aan hem besteed zijn. Ach, de 'zonder suiker producten' zijn na een aantal dage nook wel te pruimen hoor. Papa eet gewoon mee. |
|
Bikers Nieuws
|
|
Geschreven door Michiel
//
dinsdag, 09 maart 2010 20:28
|
 De vier bikers Mathijs, Cyriel, Frank en ikzelf samen met de Morrisdraaiers Paul en Robert + onze nieuwe aanwinst Harald (voor de commerciele en marketingtechnische adviezen) waren afgelopen zaterdag compleet aanwezig om plannen te smeden voor Duchenne Heroes 2010. Op wat voor manier gaan we sponsors benaderen? hoe gaan we trainen en hoe prikkelen we elkaar. Na een uurtje brainstormen hebben we de avond lekker afgesloten in een eetcafe. Daar de, die middag gehouden, MTB training al zijn eerste slachtofers zou eisen werd duidelijk toen bleek dat er maar weinig animo was om een pilsje te gaan pakken in de binnenstad. Houdt in eder geval de mailbox in de gaten want de Morrisbikers zijn op acquisitie tour. |
|
Morrisbikers winnen aan bekendheid in Helmond |
|
|
|
|
Bikers Nieuws
|
|
Geschreven door Frank
//
dinsdag, 02 maart 2010 21:18
|
 Zomaar een dinsdag in maart in Helmond. Suzanne moest op haar school een spreekbeurt houden in het Engels en kwam met het idee om het over de Morrisbikers en Duchenne te houden. In een kort maar duidelijk praatje (nee geen steenkolen-engels) heeft ze haar klasgenoten van klas 1Ga en de lerares Engels alles duidelijk gemaakt over Duchenne, Morris, De Morrisbikers en de Morrisdraaiers. De bekendheid van Duchenne is weer vergroot en hopelijk houden we er nog een paar sponsortjes aan over. Suzanne werd in ieder geval beloont met een goed cijfer. |
|
|
|
|
<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Volgende > Einde >>
|
|
Pagina 8 van 20 |
