|
Geschreven door Michiel
//
donderdag, 19 januari 2012 11:18
|
 Vandaag, donderdag 19 januari is een aparte dag. Voor het eerst in een jaar tijd krijgt Morris op donderdag geen spuitje. De trial is afgelopen en de resultaten zijn ons onbekend. Dit komt omdat de wereldwijde trial (54 patientjes) nog doorloopt tot augustus 2012. Pas in 2013 verwachten we de eerste resultaten. Heeft Morris nu een placebo gekregen of het medicijn? We weten het niet. Wat we wel weten is dat hij het erg goed doet. En daar zijn we super blij mee en erg trots op. De nuance die de dokter maakt nemen we dan ook zeer serieus. Mocht het medicijn (PR051) op de markt komen dan is het geen wondermiddel maar een remmer van de oneerlijke ziekte Duchenne. En Morris zelf? Nog een paar weekjes en hij kan zelf op deze site stukjes schrijven en lezen. Hij gaat nl. met sprongen vooruit in groep 3 van basisschool De Zandberg.
|
|
|
Geschreven door Michiel
//
zaterdag, 31 december 2011 17:09
|
 Morris is al weer een jaar elke week onder behandeling in Nijmegen. Het is lastig om veel hier over te vertellen daar Morris mee doet aan een wetenschappenlijke trial. Elke week een spuitje halen met wat eigenlijk? Voor alle vrienden, familie, bekenden en overige geintresseerden kunnen we natuurlijk mondeling meer vertellen dan wat we mogen schrijven. Dit jaar is gebleken dat naast het zware jaar voor met name Morris, we ook veel ouders en hun kinderen blij konden maken met alle informatie waar we inmiddels over beschikken. We zijn trots op morris die inmiddels helemaal lek geprikt is. waar hij eerst nog de spuitje vol huivering en gegil ontving, doet hij het nu lachend en zegt 'kom maar op met die spuit'. De komende weken moet duidelijk worden wat er gebeurd na de trial... gaan we door... wordt er gestopt? De grote black box is nog niet geopend maar we hebben goede hoop.
|
|
Dagje Nijmegen en 1e tand eruit |
|
Geschreven door Michiel
//
donderdag, 20 oktober 2011 20:33
|
 Heel vroeg ging de wekker. Het was nog pikkedonker en papa en Sem bleven nog een uurtje liggen. Samen met Mama voor de 40e keer naar Nijmegen. een spannende dag want ik moest weer al die (af toe vervelende) oefeningen en testen doen. Gelukkig was iedereen heel blij met de resultaten en krijg ik weer fijn een doosje met playmobile. Vanaag wel 5 keer een spuit gekregen en jammergenoeg te laat om nog naar school te kunnen. En wat was dat... bij het eten van een lekkere appel proefde ik ineeens bloed en viel mijn eerste tand eruit! zomaar, die tand die precies in het midden zit. Wel gek een gat in mijn mond. Heb ik weer wat minder om te poetsen. Morgen gelukkig weer een hele dag naar school en daarna met een vriendje spelen. Klaar voor de herfstvakantie.
|
|
Geschreven door Michiel
//
woensdag, 24 augustus 2011 20:16
|
|
 Tja, twee dagen ziekenhuis hebben we dit jaar al vaker meegemaakt maar drie dagen is toch ook voor Morris een record! Vanochtend om 06.15 uur opgestaan en om 21.30 uur klaar, dat is toch een lange dag. En let op: niet gehuild vandaag. Morgen nog een pikje en vrijdag ook nog, dan is het gelukkig weer weekend en kunnen we weer feesten. Vrijdag komen mijn vriendjes Morris K. en Tijmen spelen, zaterdag ga ik naar het feestje van Jamy. de middag van de zaterdag hebben we straatfeest en de zondagmiddag is voor Loek, Bart en Joyce. Super!
Morris heeft het druk, wat een bikkel. Hij heeft zijn nieuw uitgezochte playmobile wel verdiend deze week.
|
|
Geschreven door Michiel
//
vrijdag, 12 augustus 2011 07:29
|
 Ja het was nat. De eerste vakantie in Zeeland begon goed met strandweer maar al gauw vonden papa en mama het na vier regendagen welletjes en konden we alles weer inpakken. Twee weken later een lange reis naar Frankrijk. Wat is dat land groot! We zaten op een camping in de bergen van de Ardeche. Papa ging vaak fietsen maar ik ging liever met Sem en mama naar het zwembad, meertje of rivier. Heerlijk wat een lekkere week was dat. Jammergenoeg moesten we op woensdagavond al weer naar huis omdat ik op donderdag weer naar het zieknhuis moest. Gelukkig mocht mijn vriendje Cosmo mee om te kijken naar de spuitjes die ik heb gekregen. Komende week ben ik nog een weekje bij opa en oma in Friesland waar ik lekker ga zeilen.
|
|
|
|
|
<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Volgende > Einde >>
|
|
Pagina 1 van 11 |
