|
Bikers Nieuws
|
|
Geschreven door Michiel
//
donderdag, 02 februari 2012 09:38
|
|
 Het was weer even wat anders. In plaats van met je fiets omhoog klimmen nu met je board naar beneden roetsen. We waren er echt aan toe en we konden het ook..... de kinderen alleen laten op 1000 km afstande in goede handen van Opa en Oma. We weten nu vier jaar dat Morris Duchenne heeft en we wilden de afgelopen jaren niet van hem wijken. Nu waren we er klaar voor om lekker met Paul en Lisette naar Val Thorens af te zakken om daar in 3 meter hoge sneeuw en bierkragen te mogen overleven! Wat een lol, samen 13 uur in de bus zitten, 3 dagen op de piste ravotten en ook weer 13 uur terug die bus in! Toch kwamen we uitgerust terug. En Morris en Sem, die hadden zich prima vermaakt thuis op de Strijenlaan. Gelukkig kunnnen we hier ook nog even van het winterweer genieten. Morris trekken we een extra broek aan en gaan lekker met hem sleeën.
|
|
|
Morris Nieuws
|
|
Geschreven door Michiel
//
donderdag, 19 januari 2012 11:18
|
 Vandaag, donderdag 19 januari is een aparte dag. Voor het eerst in een jaar tijd krijgt Morris op donderdag geen spuitje. De trial is afgelopen en de resultaten zijn ons onbekend. Dit komt omdat de wereldwijde trial (54 patientjes) nog doorloopt tot augustus 2012. Pas in 2013 verwachten we de eerste resultaten. Heeft Morris nu een placebo gekregen of het medicijn? We weten het niet. Wat we wel weten is dat hij het erg goed doet. En daar zijn we super blij mee en erg trots op. De nuance die de dokter maakt nemen we dan ook zeer serieus. Mocht het medicijn (PR051) op de markt komen dan is het geen wondermiddel maar een remmer van de oneerlijke ziekte Duchenne. En Morris zelf? Nog een paar weekjes en hij kan zelf op deze site stukjes schrijven en lezen. Hij gaat nl. met sprongen vooruit in groep 3 van basisschool De Zandberg.
|
|
Bikers Nieuws
|
|
Geschreven door Michiel
//
zondag, 15 januari 2012 21:04
|
 Vandaag, zondag 15 januari, was zo'n dag zoals we in een normale winter wel meer kennen. Iets boven het vriespunt, zonnetje er bij en lekker vroeg opstaan. Om 7.15 uur ging de wekker en drie kwartier later zaten we in de auto. Even Anique en Cyriel op pikken om vervolgens vlakbij in Etten leur te gaan flyeren voor Duchenne Heroes en dan lekker baggeren tijdens een ATB tourtocht. Helaas was Cyriel te ziek om mee te gaan, dus mocht ik samen met twee vrouwen de modder trotseren. Twee uur later waren de wijntjes van de avond ervoor eruit gereden en konden we na nog wat folders te hebben uitgedeeld weer terufg naar Breda. Wat een super gevoel houd je toch over aan sporten en bezig zijn voor het goede doel. De prachtige (winter) middag werd vervolgd middels een lekkere boswandeling met de kids en een pannekoek in het Hans en Grietje huisje.
|
|
Camper al weer veilig gesteld |
 |
 |
 |
|
Bikers Nieuws
|
|
Geschreven door Michiel
//
donderdag, 05 januari 2012 11:46
|
 Hoewel ik er nu niet aan moet denken om in een camper te liggen, verheug ik me er alweer op om in september lekker in onze droge camper te mogen vertoeven na al die barre etappes in regen, sneeuw en wind. Net als afgelopen jaar hebben we de verhuurder bereid gevonden om voor een schappelijke prijs zijn camper voor negen dagen te mogen huren. Met Robert aan het stuur en Paul als bijrijder zorgen de Morrisdraaiers er weer voor dat de boodschappen elke dag worden gedaan, er voldoende brandstof is en dat de afwas keurig wordt bijgehouden. als ze dit ritueel elke ochtend afdraaien en ze komen aan op de nieuwe camping van die dag, dan mogen ze pas hun muziek laten horen en het bier laten vloeien.
|
|
Morris Nieuws
|
|
Geschreven door Michiel
//
zaterdag, 31 december 2011 17:09
|
 Morris is al weer een jaar elke week onder behandeling in Nijmegen. Het is lastig om veel hier over te vertellen daar Morris mee doet aan een wetenschappenlijke trial. Elke week een spuitje halen met wat eigenlijk? Voor alle vrienden, familie, bekenden en overige geintresseerden kunnen we natuurlijk mondeling meer vertellen dan wat we mogen schrijven. Dit jaar is gebleken dat naast het zware jaar voor met name Morris, we ook veel ouders en hun kinderen blij konden maken met alle informatie waar we inmiddels over beschikken. We zijn trots op morris die inmiddels helemaal lek geprikt is. waar hij eerst nog de spuitje vol huivering en gegil ontving, doet hij het nu lachend en zegt 'kom maar op met die spuit'. De komende weken moet duidelijk worden wat er gebeurd na de trial... gaan we door... wordt er gestopt? De grote black box is nog niet geopend maar we hebben goede hoop.
|
|
|
|
|
<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Volgende > Einde >>
|
|
Pagina 1 van 15 |
