Morrisbikers op Twitter:
2 weeks ago via TweetDeck
|
|||||||||||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||||||||||
|
<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Volgende > Einde >> |
|||||||||||||||||||||||||
| Pagina 1 van 15 | |||||||||||||||||||||||||
Morris Bikers - Echte Duchenne Heroes
Hoofdmenu
Inlogformulier
Morrisbikers | #vval sponsor gezocht voor #Duchenneheroes. Iets voor amstel? #Morrisbikers #dh2012
Morrisbikers | Is dat bier niet gratis als Amstel een feestje #vval geeft?
Sem was dit jaar de topverkopen op de jaarlijkse rommelmarkt in Princenhage Breda. De dag begon ook voor haar met de wekker, die om 05.15 uur af ging. Met een fris windje begon de dag rustig, om later geheel in stijl met zon en bier af te sluiten. Ondertussen waren en vele helpers aangesloten. Zo kwam 'draaier' Paul met de fiets vanuit Tilburg zijn steentje bijdragen. Na 12 uur op de benen staan was hij en ook de rest van de Morrisbikers en draaiers met al hun vrienden en kids wel een beetje gaar. Met bijna 400 euro omzet was de dag geslaagd. En Sem... die heeft net als Morris en Pa en Ma het klokje rond geslapen.
Vandaag, donderdag 19 januari is een aparte dag. Voor het eerst in een jaar tijd krijgt Morris op donderdag geen spuitje. De trial is afgelopen en de resultaten zijn ons onbekend. Dit komt omdat de wereldwijde trial (54 patientjes) nog doorloopt tot augustus 2012. Pas in 2013 verwachten we de eerste resultaten. Heeft Morris nu een placebo gekregen of het medicijn? We weten het niet. Wat we wel weten is dat hij het erg goed doet. En daar zijn we super blij mee en erg trots op. De nuance die de dokter maakt nemen we dan ook zeer serieus. Mocht het medicijn (PR051) op de markt komen dan is het geen wondermiddel maar een remmer van de oneerlijke ziekte Duchenne. En Morris zelf? Nog een paar weekjes en hij kan zelf op deze site stukjes schrijven en lezen. Hij gaat nl. met sprongen vooruit in groep 3 van basisschool De Zandberg.
Het was weer even wat anders. In plaats van met je fiets omhoog klimmen nu met je board naar beneden roetsen. We waren er echt aan toe en we konden het ook..... de kinderen alleen laten op 1000 km afstande in goede handen van Opa en Oma. We weten nu vier jaar dat Morris Duchenne heeft en we wilden de afgelopen jaren niet van hem wijken. Nu waren we er klaar voor om lekker met Paul en Lisette naar Val Thorens af te zakken om daar in 3 meter hoge sneeuw en bierkragen te mogen overleven! Wat een lol, samen 13 uur in de bus zitten, 3 dagen op de piste ravotten en ook weer 13 uur terug die bus in! Toch kwamen we uitgerust terug. En Morris en Sem, die hadden zich prima vermaakt thuis op de Strijenlaan. Gelukkig kunnnen we hier ook nog even van het winterweer genieten. Morris trekken we een extra broek aan en gaan lekker met hem sleeën.